Da un’idea di AISMME nuovi percorsi di sostegno e formazione per pazienti e famiglie
Biblioterapia e medicina narrativa, educazione alimentare con due contest e incontri Zoom, sensibilizzazione e informazione grazie alla realizzazione di tre opuscoli informativi sulle patologie, pillole di medicina narrativa e formazione per gli operatori della salute sui temi della cura dei pazienti metabolici e per ostetriche e infermiere sullo screening neonatale esteso alla nascita nei parti domiciliari. Sono queste le molte attività previste dal progetto proposto e realizzato da AISMME “Dritti alla meta, percorsi di sostegno e formazione a pazienti e famiglie nelle Malattie Metaboliche Ereditarie”, co-finanziato con i fondi 8X1000 della Chiesa Valdese e da AISMME.
“Il progetto integra con nuove proposte i progetti e le attività già in corso per i pazienti e le famiglie afferenti al Centro Cura di Verona, in presenza e da remoto, coinvolgendo però, grazie alle attività registrate e online, anche professionisti della salute e pazienti di ogni regione italiana”, spiega Cristina Vallotto, Presidente di AISMME. “Si propone di sostenere le persone con malattia metabolica ereditaria e i loro familiari, attraverso un processo di empowerment individuale e comunitario che agisca dell'ecosistema di riferimento costituito da pazienti (bambini, adolescenti, adulti), familiari, volontari e comunità di riferimento. Un ulteriore obiettivo è quello di creare gruppi e spazi di incontro tra realtà diverse che possano mettersi in dialogo e confrontarsi”.
AISMME, fondata nel 2005 da un gruppo di genitori di bimbi affetti, offre sostegno concreto alle persone affette da malattie metaboliche ereditarie e alle loro famiglie attraverso servizi di ascolto e consulenza. Con il Progetto Verona sostiene il Centro di Cura e il Centro di Screening dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, raccogliendo fondi per finanziare progetti di formazione, assistenza e ricerca, Borse di studio o assegni di ricerca, contratti per tecnici di laboratorio, acquisto di apparecchiature elettromedicali e di laboratorio. Ma soprattutto, si propone come punto di riferimento per i pazienti e le loro famiglie, offrendo una serie di iniziative che li affiancano in modo concreto nella difficile quotidianità.
Il nuovo progetto si rivolge in particolare a pazienti e famiglie che fanno riferimento al Centro di Verona (circa 300 pazienti) che provengono da diverse provincie Veneto e da fuori regione. Molte attività, tra cui quelle di formazione, sono però erogate nella modalità da remoto e sono quindi accessibili a pazienti, famiglie e professionisti della salute ovunque essi risiedano.
“Diverse attività sono già in corso – spiega Manuela Vaccarotto, Vicepresidente di AISMME – come le consulenze psicologiche e il contest di cucina. Altre si susseguiranno a partire da questo mese e avranno comunque termine entro la fine del prossimo mese di giugno”.
Tra le novità del progetto c’è sicuramente “AISMME COOKING CONTEST”: il contest di cucina con le ricette per diete metaboliche speciali tratto dai ricettari della collana "Cosa mangerà da grande?" realizzata da AISMME. Una nuova proposta di AISMME, che con la realizzazione della collana di ricettari per diete metaboliche speciali, di cui sono già stati pubblicati i due primi volumi, vuole focalizzare l’attenzione sui regimi alimentari salva-vita cui sono sottoposti i pazienti di alcune malattie metaboliche ereditarie. Nella convinzione che anche seguendo un rigido regime alimentare si può preparare e gustare cibo delizioso, magari divertendosi!
“I pazienti e le loro famiglie sono invitati a cimentarsi in cucina con una delle gustose preparazioni proposte dai ricettari, documentando la loro impresa con foto o video, senza dimenticare di immortalare anche il risultato”, spiega Manuela Vaccarotto. “Quindi, basterà inviare le immagini entro il 20 febbraio 2023 per partecipare alla selezione finale. Una Giuria sceglierà sei vincitori, tre per ogni ricettario (aproteico/ipoproteico e alipidico/ipolipidico) che si aggiudicheranno dei premi. La foto e i video dei vincitori, insieme a quelle più significative e simpatiche, saranno pubblicate nel sito di AISMME. Il contest verrà ripetuto anche a giugno”. Maggiori informazioni sono disponibili sul sito di AISMME.
Un unicum in Italia anche la realizzazione di tre opuscoli per bambini su alcune patologie più rappresentate per la fascia d’età (4-8 anni) di pazienti afferenti al Centro Cura di Verona. Libretti strutturati utilizzando un linguaggio e una grafica a misura di bambino grazie al contributo di professionisti quali psicologa, dietista e medico. Questo per avvicinare il piccolo paziente alla conoscenza e alla consapevolezza della sua malattia e aiutare nel contempo i caregiver ad accompagnarlo nel suo percorso di vita.
Diversi i temi che verranno trattati in cinque incontri online, che si svolgeranno tra marzo e giugno: Nel ruolo del padre, Autostima, Qui e Ora, Limiti e Risorse, Bisogni e Desideri. Espressamente per i genitori o i futuri genitori, La diade mamma-bambino (0-8 anni), Lo svezzamento (0-3 anni), Genitori di adolescenti (9-18 anni).
Ampio spazio alla formazione per gli operatori della salute su temi attinenti al paziente metabolico, che potranno accedere tra aprile e maggio a incontri in presenza o nella modalità da remoto su Prevenzione ed educazione, Comunicazione e diagnosi, Cartella parallela e presa in carico, Terapia e gestione del dolore e Alimentazione e inclusione sociale. Infine, a giugno formazione per ostetriche e infermiere che seguono i parti domiciliari sullo screening neonatale alla nascita.
Le date esatte delle diverse attività verranno pubblicate sulle pagine social e sul sito di AISMME.
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