Due giovani vite stroncate da questa rara malattia genetica. Quando le bimbe sono nate lo screening non era ancora obbligatorio

La Fibrosi Cistica colpisce un neonato ogni 2500, e la sopravvivenza media è di 31 anni anche se negli ultimi anni ci sono pazienti che riescono a viverepiù a lungo.  Non vogliamo però  ora parlare di statistiche, ma ricordare due giovani donne che non hanno raggiunto i trent’anni a causa di questa malattia genetica ereditaria. Chiara e Daniela, entrambe Venete. non ce l’hanno fatta, e sono venute meno all’affetto dei loro cari venerdì 26 novembre.  La notizia è stata riportata dal Gazzettino.

Chiara Bozzetto, originaria di Mareno di Piave (TV), soffriva di fibrosi cistica, la malattia le era stata diagnosticata quando aveva quattro anni. Con il sostegno della sua famiglia ha sempre lottato contro la rara patologia, senza mai perdere il sorriso.
Daniela Salton, nata a Cison di Valmarino (TV), aveva ottenuto la diagnosi ad appena due mesi di vita.
In entrambe i casi le due ragazze sono nate quando ancora lo screening per la malattia non era obbligatiorio per legge su tutti i nuovi nati e questo ha contribuito, soprattutto nel caso di Chiara, a far sì che la diagnosi arrivasse in ritardoi.
Daniela ha trascorso tutta la sua esistenza cercando nuove prospettive terapeutiche per la sua malattia. Qualche anno fa era stata sottoposta a un trapianto polomonare, che le ha permesso di conseguire il diploma d’arte in fotografia e di continuare a dipingere. Si è sempre impegnata per far conoscere la fibrosi cistica e raccogliere fondi per ampliare la prospettiva di chi, come lei, ama la vita nonostante vivesse una situazione drammatica. Ricordiamo queste due donne per il loro coraggio, per la forza e la passione con le quali hanno portato avanti la propria battaglia contro una malattia inesorabile, che speriamo possa presto essere contrastata dai progressi della scienza.


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