I primi esiti del progetto comunitario per lo sviluppo di una terapia genetica dei cosiddetti bambini farfalla, affetti dalla malattia rara dei tessuti della cute, l’epidermolisi bollolsa, sono stati presentati nell'ambito del primo simposio tenutosi a Bolzano nei giorni scorsi.
In Alto Adige, spiega una nota provinciale, si registrano una trentina di casi di bambini farfalla circa 500 in Austria, circa 1000 in Italia.

La pelle di questi malati è talmente fragile, come le ali di una farfalla, che ogni nonnulla induce il formarsi di ferite aperte sia superficialmente che nell'organismo. Finora non vi erano cure per questa malattia.
Il primo simposio dedicato a questi malati rientra in un programma di ricerca internazionale per l'individuazione di una terapia con cellule staminali avviato dalla Clinica universitaria di Salisburgo assieme all'Ospedale di Bolzano nell'ambito del programma comunitario Interreg IV.
Come ha sottolineato al simposio l'assessore provinciale alla Sanità', Richard Theiner, prosegue la nota, ''la Provincia di Bolzano è' impegnata ad affrontare anche la cura di malattie rare partecipando e sostenendo la ricerca clinica applicata''.
Al progetto, che comporta una spesa complessiva di 1 milione di euro, la Ripartizione Sanità della Provincia partecipa con un contributo di oltre 100 mila euro. Circa mezzo milione di euro sono messi a disposizione dall'Unione europea e dallo Stato.

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