Un recente articolo apparso su Orphanet Journal of Rare Disease ha cercato di delineare quali possano essere le priorità di ricerca sull’epidermolisi bollosa distrofica (DEB). Si tratta di una rara genodermatosi che interessa circa 7 casi su un milione e provoca la comparsa di bolle ed erosioni della pelle, sia in seguito a traumi che in maniera autonoma, con altre complicazioni sistemiche.
La ricerca sulla DEB è piuttosto limitata, a causa della scarsità dei fondi erogati per una patologia così rara.

Per stimare quali siano le questioni che hanno bisogno di attenzione immediata, Davila-Seijo e i suoi colleghi hanno seguito il metodo della James Lind Alliance del Regno Unito, che aiuta a “identificare e attribuire le priorità nell’ambito della ricerca sui trattamenti che i pazienti e chi se ne prende cura ritengono essere più importanti”.
Secondo questo studio dunque la priorità è rappresentata dall’individuazione di soluzioni ai problemi quotidiani dei pazienti DEB, piuttosto che alla ricerca di nuove terapie per curare la malattia.

Le priorità sono dunque l’individuazione dei migliori interventi per curare le ferite e il prurito, la gestione del dolore, il trattamento e la prevenzione della sindattilia, la prevenzione del cancro.

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