Amori rari

Chiamata all’azione per i pazienti: le loro storie diventeranno un e-book

Roma – Un’allegra mongolfiera seguita da tante lettere che aleggiano intorno, un viaggio sentimentale nelle storie di vita delle persone con emofilia. È il progetto editoriale realizzato con il patrocinio delle Associazioni Fedemo e Paracelso per accendere i riflettori sulla normalità di chi vive con una malattia rara. Per guardare alle persone e ai loro vissuti, per mettere al centro l’umanità e le passioni e mostrare come non esista una barriera tra chi ha una malattia e chi è sano. Le persone hanno amori, passioni, sentimenti, emozioni, dolori, gioie in maniera simile in tutto il mondo e a tutte le latitudini. Il Progetto, realizzato con il contributo non condizionante di CSL Behring, prevede un contest sui principali social network per raccogliere le storie d’amore dei pazienti e dei loro caregivers.

L’amore ‘in tutte le lingue del mondo’ e in tutte le declinazioni: amore per una persona, un figlio, un genitore, un amico, un animale, un luogo, una attività. L’amore come massima espressione degli esseri viventi e anche massima aspirazione, anelito in cui siamo tutti uguali, amore come elemento che arricchisce l’esperienza umana e genera benessere (almeno sin che dura). “Oltre le difficoltà, i limiti, i percorsi, all’essenza le vite sono fatte anche di emozioni, gioie e delusioni. Siamo tutti esattamente uguali e vulnerabili”, ha spiegato Johann Rossi Mason, mente del progetto.

“Amori rari” non è una gara né un concorso. “Chiederemo alle persone e ai loro caregiver, partner o familiari di inviare racconti e/o testimonianze sul significato dell’amore nella loro vita. I testi, raccolti all’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., saranno poi consegnati ad un comitato di lettura composto da esperti e giornalisti, che esprimerà un gradimento tramite votazione su una scheda di lettura”. Hanno aderito al Progetto le giornaliste Annalisa Manduca, storica conduttrice di Check up, e Sara Ficocelli, collaboratrice di Repubblica.

A capo del Comitato di Lettura la sociologa Stefania Polvani, Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa: “La lingua ed il linguaggio servono a scambiare informazioni ma anche a creare relazioni, inoltre sono uno degli strumenti con cui l’essere umano esprime emozioni e creatività. Gli studi pionieristici di Rita Charon hanno svelato come la parola e soprattutto la narrazione può essere parte del processo di cura”.

Con il progetto “Amori rari” si vuole esplorare un ambito ulteriore, quello della descrizione delle proprie emozioni ed esperienze oltre la malattia. La parte patologica dell’esistenza delle persone con emofilia per una volta viene accantonata, messa in secondo piano, rispetto alla quotidianità e all’umanità. Se le persone che convivono con una malattia cronica o inguaribile hanno esistenze più complesse degli altri, sono però uguali nello sperimentare sentimenti comuni a tutti gli esseri umani come l’amore per qualcosa o qualcuno. Il progetto Amori Rari fa capire come non ci sono mondi diversi, categorie o compartimenti stagni. Sarà un’esperienza molto interessante che potrebbe suggerire sia l’esistenza di bisogni insoddisfatti che di ambiti di supporto sociale o psicologico.

Tutti i dettagli sono disponibili qui.

Per quelli che hanno meno dimestichezza con penna o tastiera e che non si sentono a loro agio nell’esercizio della scrittura, l’agenzia di comunicazione Mason&Partners ha messo a disposizione i suoi giornalisti che raccoglieranno le storie e le metteranno su carta. I partecipanti potranno decidere se apparire o meno con il loro nome.

Il Comitato di Lettura prenderà in considerazione i primi 100 racconti pervenuti che rispetteranno i criteri previsti e li sottoporrà ad una scheda di gradimento al fine di selezionare le 20 storie che comporranno un e-book, scaricabile gratuitamente e a disposizione di tutti i lettori, dal titolo “Amori rari”.

Sportello legale OMaR

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

7 Giorni Sanità

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Nico è così

"Nico è così" - Un romanzo che dà voce ai giovani con emofilia

Partner Scientifici

Media Partner



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni