Abbiamo realizzato la campagna informativa e di sensibilizzazione #lenostrestorie per un motivo molto semplice: nel corso degli anni il tempo di diagnosi si è notevolmente ridotto, e i pazienti arrivano a capire qual è il nome della loro malattia quando non riescono a camminare o a tenere un oggetto in mano, e ci chiedono: cosa mi aspetta? Tornerò ad essere quello di prima?”, spiega Massimo Marra, presidente dell'Associazione CIDP Italia Onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti affetti da questo gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico.

Quando i pazienti giungono alla diagnosi, oltre a cercare informazioni cliniche, sulle cure, hanno bisogno di trovare qualcuno al quale tutto questo sia già successo, qualcuno con cui identificarsi: per questo abbiamo deciso di raccontare le loro storie, per veicolare un messaggio corretto, scientifico ma anche personale”, ha aggiunto Barbara Bernardini, divulgatore scientifico. “Occuparmi di queste interviste è stata per me un'esperienza toccante”.

L'intervista è stata realizzata nel corso del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare, che si è svolto lo scorso 6 febbraio a Roma.

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