Infusione endovenosa

La denuncia di un paziente romano: “In tempi di COVID ricoverato per una ‘banale’ infusione”

L’emergenza sanitaria legata al COVID-19 ha creato molti disagi a chi, come spesso accade alle persone con malattie rare, deve recarsi regolarmente in ospedale per seguire la propria terapia. Se per la terapia di sostituzione enzimatica per le malattie lisosomiali è stato raggiunto un ottimo risultato (AIFA ha emanato una determina per rendere possibile l’home therapy) per altre categorie di pazienti non è stato possibile ottenere il trattamento presso il proprio domicilio. È il caso delle neuropatie disimmuni croniche trattate con immunoglobuline per via endovenosa, come ad esempio la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), la sindrome di Lewis-Sumner, la neuropatia multifocale motoria.

“Si tratta di un gruppo di patologie neurologiche rare che”, spiega il Prof. Dario Cocito, neurologo degli Istituti Clinici Scientifici Maugeri di Torino. “Colpendo il sistema nervoso periferico, possono dare grave disabilitò a causa di deficit motori e/o sensitivi, spesso complicati dalla presenza di dolore neuropatico. Attualmente, circa il 70% dei pazienti colpiti risponde a immunoglobuline ad alto dosaggio, steroidi, plasmaferesi e immunosoppressori. Tali terapie non sono risolutive, in quando non ‘guariscono’ la malattia ma migliorano nettamente i sintomi dei pazienti e in molti casi permettono loro una vita normale.”

Come detto una delle terapie più efficaci e con minor effetti collaterali indicata dalle linee guida internazionali è rappresentata dalle immunoglobuline, che possono essere somministrate per via endovenosa o sottocutanea. In Italia, attualmente, per la via endovenosa non è prevista somministrazione diversa da quella ospedaliera: pertanto l’home therapy per questi pazienti non è possibile.

“Si tratta di un problema noto da tempo”, prosegue l’esperto. “Le immunoglobuline per infusione endovenosa sono un farmaco di fascia H, che deve essere somministrato in ospedale. La somministrazione domiciliare è certamente possibile con particolari cautele, e in molte Nazioni si esegue diffusamente, ma in Italia al momento non è prevista. Le infusioni sottocutanee invece possono essere effettuate a domicilio e hanno dimostrato essere equivalenti, ma non in tutti i pazienti, al farmaco per via endovenosa. Pertanto sarebbe importante poter offrire ai pazienti che necessitano di terapia endovenosa, la possibilità del trattamento domiciliare”.

Le richieste di accesso alla terapia domiciliare e le segnalazioni di forti disagi pervenute in redazione sono molte. Oggi pubblichiamo una lettera firmata, giunta da Roma.

“Sono affetto dalla sindrome di Lewis Sumner oramai da 18 anni. Sono in cura dal primo momento della comparsa della malattia all’Ospedale San Filippo Neri di Roma.
Qui ho trovati un ambiente umano, professionale e preparato che in quesito diciotto anni mi ha trasmesso la cosa più importante: fiducia.

Dopo tanti anni periodicamente mi trovo a sottopormi a terapie ad infusione endovenosa in regime di Day Hospital con risparmio di tempo e soldi da parte di tutti e con la possibilità di rendere la terapia meno pesante perché il tornare a casa alla fine della terapia dona tranquillità e serenità.

Purtroppo però con la pandemia di coronavirus, che ci ha colpito, le cose sono un po’ cambiate e non mi riferisco ai professionisti con cui ho a che fare ma con la riorganizzazione che l’emergenza COVID ha comportato. Sino a ieri mi recavo tranquillamente in Day Hospital per il mio appuntamento ed in 5 giorni effettuavo le terapie ed eventuali altre ricerche, quando seduto o quando su un lettino, poco importava l’importante era poter effettuare le terapie.

Da oggi purtroppo l’emergenza ha fatto sì che la direzione dell’ospedale trasferisse il reparto di Neurologia Day Hospital in un’altra sezione dell’ospedale con di fatto meno posti. Stante questa situazione non potendo effettuare le mie terapie in tempi relativamente brevi (quando ne ho bisogno è importante effettuarle celermente per non lasciare danni permanenti) sono costretto, probabilmente come altri, ad aspettare mesi oppure ad essere ricoverato nel reparto per fare “semplicemente” 5 infusioni endovenose. In questa fase della nostra battaglia con il coronavirus credo che l’obbiettivo sia far entrare negli ospedali chi effettivamente necessita di ricoveri con bisogno di degenza.

Detto questo avrei una domanda ed una richiesta:

Domanda: È possibile effettuare a Roma delle terapie domiciliari legge alle infusioni endovenose di immunoglobuline?

Richiesta: È possibile inviare un sollecito alla direzione del San Filippo Neri perché si occupi di rivedere l’organizzazione logistica del reparto di Neurologia e nello specifico del Day Hospital?

Lettera Firmata”

La lettera è stata trasmessa anche all’ufficio stampa del San Filippo Neri.

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