La polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica al centro di un progetto che coinvolgerà clinici e associazioni per definire standard condivisi nell'assistenza sanitaria
Sarà pubblicato nel 2027 il documento “I Principi della Cura nella CIDP in Europa”, un’iniziativa pensata per rendere più omogeneo l’accesso alla diagnosi, ai trattamenti e ai percorsi assistenziali per le persone con polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP) nei diversi Paesi europei. Il progetto è promosso dalla GBS-CIDP Foundation International, organizzazione globale senza scopo di lucro impegnata nel miglioramento della qualità di vita delle persone colpite da CIDP, neuropatia motoria multifocale (MMN), sindrome di Guillain-Barré (GBS) e patologie correlate attraverso attività di supporto, educazione, ricerca e advocacy.
UNA MALATTIA RARA CON MOLTE CRITICITÀ ASSISTENZIALI
La CIDP è una rara malattia autoimmune del sistema nervoso periferico che provoca una progressiva perdita della sensibilità, debolezza muscolare e riduzione o assenza dei riflessi. Può colpire bambini e adulti di qualsiasi età, anche se l’esordio è più frequente tra i 50 e i 60 anni; la patologia risulta inoltre più comune negli uomini rispetto alle donne. Ad oggi non esiste un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) condiviso a livello nazionale ed europeo.
Sul progetto e sulle difficoltà ancora presenti nella presa in carico delle persone con CIDP si è concentrata l’intervista realizzata da Insanitas a Nancy Di Salvo, direttrice degli Affari Internazionali della GBS-CIDP Foundation International. “In Europa esistono importanti bisogni insoddisfatti relativi alla diagnosi e al trattamento della CIDP – spiega Di Salvo – e numerosi ostacoli continuano a limitare l’accesso dei pazienti alle cure ottimali. Inoltre, persistono notevoli disparità tra i diversi Paesi europei per quanto riguarda l’assistenza sanitaria e le risorse disponibili per chi convive con questa patologia”.
UNA CARTA DELLA MALATTIA PER DEFINIRE GLI STANDARD DI CURA
I “Principi della Cura” saranno definiti e approvati congiuntamente da specialisti clinici e rappresentanti dei pazienti, sotto il coordinamento della GBS-CIDP Foundation International e di EPODIN (European Patients Living with Disimmune and Inflammatory Neuropathies). Il documento avrà il valore di una vera e propria “Carta della Malattia”, indicando ciò che una persona con CIDP dovrebbe ragionevolmente aspettarsi in termini di assistenza sanitaria e supporto sociale.
L’obiettivo è valorizzare il contributo dei pazienti e favorire un maggiore allineamento tra i professionisti coinvolti nella diagnosi e nella cura. Il percorso assistenziale dovrà comprendere non soltanto gli aspetti terapeutici, ma anche gli interventi necessari a sostenere la qualità della vita dopo la diagnosi.
DIAGNOSI TEMPESTIVA E CONTINUITÀ ASSISTENZIALE
Uno dei principali bisogni evidenziati dalla comunità dei pazienti riguarda la diagnosi. La CIDP può infatti non essere riconosciuta tempestivamente, con il rischio di ritardi nella presa in carico e nell’avvio delle cure necessarie. “È fondamentale arrivare rapidamente alla diagnosi e garantire una presa in carico immediata per evitare danni alla mielina dei nervi”, sottolinea Di Salvo. “Dopo la fase terapeutica, il paziente deve poter accedere a un adeguato percorso di riabilitazione neuromotoria e di terapia occupazionale, indispensabile per recuperare funzionalità, postura e autonomia”.
I trattamenti di prima linea comprendono corticosteroidi, immunoglobuline ad alte dosi per via endovenosa, plasmaferesi e immunoglobuline sottocutanee. Sono disponibili anche diversi farmaci di seconda linea, utilizzati quando le terapie standard non producono i risultati attesi o causano effetti collaterali significativi.
Tra le criticità segnalate vi è anche la carenza di immunoglobuline, legata all’insufficienza delle donazioni di plasma rispetto al fabbisogno necessario. A questo si aggiungono difficoltà organizzative, come la carenza di posti letto e la mancanza di strutture adeguate. “La persona con CIDP necessita spesso di un ricovero in Neurologia. In Paesi come Germania e Belgio l’accesso alle cure è quasi immediato e il percorso assistenziale risulta ben organizzato. In Italia esistono realtà virtuose, come il Trentino, dove è stato sviluppato un percorso regionale che potrebbe rappresentare un modello da replicare”, afferma Di Salvo.
DALLA DEFINIZIONE DEI PRINCIPI ALL’IMPLEMENTAZIONE NEI PAESI EUROPEI
Il progetto si inserisce nel solco di iniziative analoghe, come i Principi di Cura sviluppati da IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies), che hanno mostrato il valore di standard condivisi elaborati con il coinvolgimento diretto delle persone interessate e supportati dalle evidenze scientifiche, come strumenti utili per influenzare le politiche sanitarie, ridurre le disuguaglianze e migliorare gli esiti di salute.
L’iniziativa si sviluppa in tre fasi. La prima, avviata nel periodo 2025-2026, riguarda l’analisi dei bisogni attraverso workshop, interviste e attività di ricerca qualitativa rivolte a pazienti e professionisti sanitari. Questa fase permetterà di identificare criticità, bisogni prioritari e aree di miglioramento. Tra il 2026 e il 2027 sarà elaborato il documento ufficiale dei “Principi della Cura”, sottoposto a revisione scientifica e pubblicato su una rivista internazionale peer-reviewed ad accesso aperto. La fase successiva, prevista tra il 2027 e il 2028, sarà dedicata all’implementazione e all’advocacy, con strumenti formativi e attività di sensibilizzazione rivolte ad associazioni di pazienti, professionisti sanitari e decisori politici, con l’obiettivo di favorirne l’adozione concreta nei diversi Paesi europei.
L’obiettivo finale è costruire un percorso assistenziale più uniforme in Europa, capace di integrare diagnosi, terapie, riabilitazione fisica ed emotiva e tutti gli aspetti che incidono sulla qualità della vita delle persone con CIDP e delle loro famiglie. “È necessario rafforzare il dialogo tra associazioni di pazienti, clinici e decisori politici”, conclude Nancy Di Salvo. “Nessuna persona dovrebbe subire disuguaglianze nella presa in carico o nell’accesso ai percorsi di diagnosi e trattamento”.
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