Il dr. Zanichelli (Milano): “Essenziale trattare bambini e adulti, avere un medico esperto sempre disponibile in caso di emergenza e lavorare in modo multidisciplinare”
MILANO – Il consenso, fra i maggiori esperti di angioedema ereditario, è stato unanime: uno dei punti principali da portare aventi è la creazione di un network europeo che riunisca i centri di riferimento per la malattia. La decisione è stata presa nel corso della consensus conference “Third Hawk”, che si è svolta dal 18 al 21 settembre scorso a Gargnano, sul Lago di Garda.
“Ogni due anni ci riuniamo per discutere dei diversi aspetti di questa patologia”, spiega il dr. Andrea Zanichelli, del Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche “Luigi Sacco” dell'Università degli Studi di Milano. “È importante condividere i diversi punti di vista e ascoltare le varie esperienze internazionali, per avere un approccio più omogeneo rispetto al trattamento dei pazienti, alla raccolta dei dati, alla ricerca di markers clinici e di laboratorio. Abbiamo affrontato anche temi di farmacoeconomia, poiché i medicinali per questa malattia sono molto costosi, e occorre misurare il rapporto fra costi e benefici, nonché definire l'opportunità del trattamento di profilassi o del trattamento al bisogno”.
Dopo aver discusso delle nuove scoperte sui meccanismi alla base dell'angioedema ereditario, gli esperti si sono focalizzati sul modo di ridurre i potenziali effetti avversi dei trattamenti attuali e di quelli futuri, al momento in sperimentazione. Il modo migliore per farlo è monitorarli con l'utilizzo di un registro: in Italia è già presente quello della rete ITACA, con i dati di 923 pazienti, che dovrà essere esteso e migliorato in termini di sicurezza.
Il prossimo passo – come ha anticipato il prof. Mario Cicardi, Ordinario di Medicina Interna dell’Università Statale di Milano e coordinatore della consesus conference – sarà il coinvolgimento di altri partner europei per la creazione di un registro internazionale.
L'altra sfida sarà quella di costituire un network dei centri di riferimento nazionali ed europei, che avranno dei requisiti molto severi: “Dovranno essere centri riconosciuti per la loro esperienza nel campo delle malattie rare, in grado di trattare sia adulti che bambini con tutti i farmaci necessari e di eseguire tutti gli esami richiesti”, spiega il dr. Zanichelli.
“Il team dovrà lavorare in modo multidisciplinare, in collaborazione con chirurghi, gastroenterologi e dentisti, dovrà fare ricerca e partecipare al registro di malattia. Inoltre è richiesta la presenza di un medico sempre disponibile in caso di emergenza e di un infermiere dedicato. Infine, i centri dovranno tenere corsi di aggiornamento per medici e pazienti e collaborare con le associazioni”, continua Zanichelli. “Nel definire questi requisiti, che verranno poi monitorati da un organismo internazionale, abbiamo tenuto in considerazione anche le direttive europee riguardanti le reti ERN”.
Le decisioni prese nel corso dell'incontro di Gargnano hanno ricevuto il consenso anche da parte del mondo associativo: al meeting, infatti, hanno preso parte l'Associazione Italiana AAEE Onlus e quella internazionale HAEI.
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