Giornata Mondiale dell'acromegalia

Per saperne di più sulla patologia, il 4 dicembre un webinar gratuito dedicato all’incontro tra medici e pazienti

Mani e piedi inspiegabilmente grandi, lingua ingrossata, forte russamento, problemi di vista, continui mal di testa, eccesso di sudorazione, spossatezza, disfunzioni sessuali: sono solo alcuni dei sintomi dell’acromegalia, una rara malattia ipofisaria che colpisce sia donne che uomini e interessa in Italia, secondo le più recenti stime, almeno 2500 pazienti, con tutta probabilità molti di più. Per far conoscere questa malattia, quasi certamente sottodiagnosticata, e diffonderne i campanelli d’allarme, ricorre il 1° novembre la Giornata Mondiale dedicata all’acromegalia. Per chiarire i tanti dubbi dei pazienti su diagnosi, prognosi, presa in carico, trattamenti e qualità della vita Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Pfizer, ha in programma un webinar dal titolo “Acromegalia, medici e pazienti si incontrano”, che si svolgerà il 4 dicembre 2020.

“Si tratta di una malattia di difficile diagnosi – spiega Fabiola Pontello, presidente di ANIPI ITALIA (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie) – che troppo spesso viene confusa con altri disturbi. Io stessa sono stata trattata solo per i singoli sintomi. Per arrivare alla diagnosi c'è voluto molto tempo, ma nel frattempo il mio corpo cambiava e io stavo male.”

“Solo con una diagnosi precoce e una corretta terapia è possibile per noi pazienti ottenere una qualità di vita buona. Per questo motivo ANIPI ITALIA, membro della WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) fa il possibile per diffondere la conoscenza di questa patologia, della quale mi auguro si possa parlare non solo in occasione della Giornata Mondiale dedicata. L’appuntamento online promosso da OMaR - conclude Pontello - è una preziosa occasione per i pazienti, ma non solo. Potrebbe essere utile ai medici di medicina generale o agli specialisti che solitamente trattano i singoli sintomi della patologia, per porre il sospetto diagnostico.”

L’incontro online, a partecipazione completamente gratuita, sarà una preziosa occasione di confronto tra medici e pazienti su temi fondamentali per una patologia rara come l’acromegalia, generalmente causata da un tumore benigno dell’ipofisi, che causa una lenta ma inesorabile sintomatologia dovuta all’onda anomala di ormone della crescita che si riversa nel corpo di chi ne è affetto, modificandone tessuti molli ed estremità (mani, avambracci, piedi e cranio) che rendono l'aspetto estetico caratteristico: viso allungato, prognatismo della mascella, mani e piedi grandi. Al di là dei cambiamenti morfologici, la malattia genera un aumento del volume anche di organi interni vitali, come fegato, rene e cuore. Di conseguenza si manifestano gravi malattie cardiovascolari, come la cardiomegalia, che comporta l'aumento della massa ventricolare, e l'ipertensione; sono frequenti anche le comorbilità come disturbi respiratori tipo ostruttivo, alterazioni della vista e disturbi muscolo-scheletrici, ma anche disturbi metabolici.

Saranno dunque illustrate le più recenti acquisizioni farmacologiche, grazie alle quali è possibile un adeguato controllo ormonale della malattia, che consente di ottenere un’aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale e un livello di qualità della vita tendenzialmente buono. La qualità della vita dei pazienti sarà oggetto di ampia riflessione, sia da parte dei clinici, che illustreranno l’importanza di una presa in carico globale, sia da parte dell’Associazione Italiana Patologie Ipofisarie, che espliciterà i principali bisogni non risposti dei pazienti acromegalici.

L’incontro sarà anche una preziosa occasione per presentare a tutti gli interessati, siano essi clinici, operatori sanitari o pazienti, un nuovo potenziale modello di gestione sperimentato attraverso la necessità di utilizzare il telemonitoraggio e la telemedicina. Sarà presentato inoltre un innovativo dispositivo medico software potenzialmente in grado di supportare i clinici nella valutazione della qualità di vita dei pazienti.

Al webinar sono stati invitati a partecipare la Prof.ssa Anna Maria Colao, Professore Ordinario - Primario di Patologia Neuroendocrina, Università Federico II di Napoli, Il Dr. Maurizio Poggi, Dirigente medico di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma, il Prof. Diego Ferone, Direttore della Clinica Endocrinologica del IRCCS Policlinico San Martino di Genova, e Fabiola Pontello, presidente Associazione Nazionale Italiana Malattie Ipofisarie ANIPI ITALIA.

L’orario del webinar, che si svolgerà il 4 dicembre, sarà comunicato a breve sul portale dell’Osservatorio Malattie Rare. Chi fosse interessato alla partecipazione, completamente gratuita, può inviare una e-mail di preiscrizione all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., con oggetto “webinar acromegalia”, e riceverà direttamente la comunicazione dell’orario dell’evento con il link diretto per la partecipazione.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni