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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
tutore elastico

Il deputato Raffaele Nevi ha chiesto al Ministro della Salute di provvedere, quanto prima, all'emanazione dei decreti attuativi dei nuovi LEA

Pubblicare senza esitazioni i decreti attuativi dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) per dare una risposta ai pazienti affetti da linfedema. Questa la richiesta indirizzata pochi giorni fa da Raffaele Nevi, deputato di Forza Italia, al Ministro della Salute Giulia Grillo. Il parlamentare umbro ha depositato un’interrogazione in cui spiega che solo l’entrata in vigore dei decreti attuativi dei nuovi LEA sarebbe in grado di garantire la fornitura di tutori e dispositivi alle persone colpite dalle varie forma di questa patologia.

Nel decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017, che definisce i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, più precisamente nell'allegato 5, elenco 1, alla voce ausili su misura, sono elencati gli ausili per terapie individuali prescrivibili esclusivamente ad assistiti affetti da linfedema primario cronico o da linfedema secondario stabilizzato dopo la chirurgia oncologica. Oggi, come segnalato dal politico umbro, solo pochissime Regioni garantiscono un effettivo sostegno ai malati. Il più delle volte, i pazienti si vedono costretti a pagare di tasca proprio l’acquisto di tutori e di cicli terapeutici riabilitativi. Una stortura, se si considera che anche l’INPS ha proceduto ad individuare la malattia come “cronica e invalidante”.

La prevalenza del linfedema in Italia è di circa 350.000 casi. La malattia, dovuta ad anomalie del sistema linfatico, è caratterizzata dallo sviluppo di un gonfiore (edema) che è legato ad un eccessivo accumulo di linfa. La forma primaria (42% circa) della patologia coinvolge prevalentemente gli arti inferiori; la forma secondaria, più frequente (58% circa), è spesso correlata al trattamento di patologie oncologiche (carcinoma della mammella, dell'utero e ovaie, dell'intestino e del testicolo, melanoma, sarcoma). L'incidenza del linfedema secondario dell'arto superiore è veramente alta (25%) nelle donne sottoposte a chirurgia mammaria con dissezione ascellare, con un ulteriore aumento della percentuale (35%) dopo radioterapia associata all'intervento.

La terapia del linfedema prevede la presa in carico del paziente da parte di un team riabilitativo, con specifica preparazione linfologica, che, dopo il trattamento fisico-decongestivo, effettua la prescrizione e il collaudo di un tutore elastico. Per il mantenimento e l'ottimizzazione dei risultati ottenuti con una terapia combinata, le linee guida nazionali e internazionali evidenziano l'importanza del trattamento compressivo con tutore elastico, standard o su misura, a seconda del caso clinico e a discrezione dello specialista che ha in carico il paziente. Il tutore standard può essere prescritto solo nel linfedema iniziale, ma nei successivi stadi clinici, a causa della dismorfia dell'arto coinvolto, è necessario prescrivere un più costoso tutore su misura che, per garantire la necessaria compressione, deve essere sostituito almeno ogni 6 mesi: le spese relative, ad oggi, vengono affrontate personalmente dai malati e dalle loro famiglie.

Per maggiori informazioni sulla patologia, visita la sezione “LINFEDEMA EREDITARIO”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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