Costato (A.I.G): "La mancanza di informazioni è un nemico, e gli oncologi devono mettersi in rete"
Anche i pazienti affetti da tumori rari chiedono di più. Tra i primi ad avanzare richieste specifiche in tal senso sono quelli affetti da GIST – un tipo di sarcoma che colpisce l’apparato gastrointestinale. Il 22 giugno scorso l’Associazione Italiana Gist, che ha cominciato le sue attività nel 2006, ha infatti organizzato una conferenza per fare il punto sulle novità terapeutiche ma anche per richiamare l’attenzione che la legge offre, rispetto a molti malati rari, ai pazienti affetti da tumori rari. Quella che segue è un’intervista alla Presidente dell’Associazione Italiana GIST ONLUS Anna Costato. “Non tutti sanno – spiega - che il nostro ordinamento giuridico non riconosce i tumori rari come malattie rare. Significa che le persone affette da tumori rari non godono di quelle tutele specifiche delle quali godono gli affetti da malattie rare riconosciute dalla legge. Stiamo cercando di affrontare questo tema nell’interesse dei nostri pazienti e per tutti i tumori rari: abbiamo presentato istanza al Ministero della Salute e ci stiamo muovendo regione per regione, chiedendo alle regioni di riconoscere i GIST come malattie rare, per fare in modo che i malati ricevano le stesse tutele degli altri malati rari. La Toscana, prima regione italiana, ha già riconosciuto i GIST come malattia rara”.
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Non è il solo fronte sul quale A.I.G. si batte: oltre a promuovere la conoscenza dei tumori rari, sta fortemente spingendo per l’implementazione di un network di oncologi che possa essere al servizio dei pazienti affetti da Gist in ogni momento.
“La nostra associazione è impegnata nel fare informazione – spiega Costato - noi indirizziamo i pazienti in quei centri e a quei medici che sappiamo avere un esperienza. Non vorremmo che i pazienti si spostassero lontano dal loro lavoro o dalla loro residenza, ma vorremmo che gli oncologi si mettessero in rete. Esiste infatti la rete tumori rari, che fa capo ad alcune oncologie nel paese, con esperienza specifica nei tumori rari. Noi vorremmo che gli oncologi discutessero fra di loro, si consultassero fra di loro nell’interesse del paziente”.
Uno degli aspetti più peculiari di questo tipo di malattia rara è sicuramente la difficoltà nel reperimento delle informazioni e la difficoltà nel trovare pazienti affetti dalla stessa patologia con i quali si possa instaurare un dialogo e un’amicizia a volte indispensabili nell’affrontare il lungo cammino terapeutico.
L’associazione A.I.G. lavora anche a questo livello, facendo si che chi scopre di essere affetto da questa rara patologia non debba rimanere solo e privo di informazioni utili, se non indispensabili: “Non è la malattia più pericolosa di un altro tumore, non è la rarità che fa la differenza. La rarità aumenta il senso di solitudine e soprattutto aumenta le problematiche del paziente e della sua famiglia. La prima domanda è dove andare, dove farsi curare, a chi affidarsi. E andare in un centro che non ha esperienza non è come andare in un centro dove un team multidisciplinare può farsi carico del paziente dall’esordio della malattia e seguirla accuratamente.”
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