Mario Tarricone (AIL): “Formati da pazienti, ex pazienti e caregiver, i Gruppi nascono per essere vicini alle famiglie in tutto il percorso della malattia, dal momento della diagnosi sino, si spera, alla guarigione"
L’elaborazione di una terapia destinata una malattia grave passa dalla ricerca scientifica ma l’equazione da risolvere per giungere alla cura come soluzione finale è formata da più membri. E, solo in questo caso, non sono incognite. Di fatti, tra le componenti più note e rilevanti c’è la prospettiva dei pazienti che contribuisce a mettere in risalto le lacune di un percorso strutturato e a individuarne le aree di potenziale miglioramento. Oltre a costruire un ponte solidale tra quanti sono ammalati, giacché terapia e assistenza al malato formano un connubio indissolubile nella giusta presa in carico della persona. Pertanto, nella Giornata Mondiale sulla consapevolezza del Linfoma è giusto dedicare spazio ai Gruppi pazienti che da sempre si pongono al fianco dei malati e delle loro famiglie, sostenendoli nel cammino della malattia.
I GRUPPI PAZIENTI AIL
Nati sotto l’egida dell’Associazione Italiana contro Leucemie Linfomi e Mieloma (AIL), che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare, i Gruppi pazienti rappresentano un modello di solidarietà e concreto aiuto, indispensabile non solo per chi sperimenta sulla propria pelle i colpi della malattia ma anche per i cosiddetti caregiver, vale a dire coloro che offrono assistenza ai malati, rimanendo sempre al loro fianco, a volte a costo di enormi sacrifici. Come ha fatto Mario Tarricone, padre di un ragazzo ammalatosi di linfoma, che ha messo la sua esperienza e il suo tempo al servizio di altri costretti a vivere la medesima situazione del figlio. “Una diagnosi di linfoma stravolge la vita di più persone”, afferma Tarricone, Presidente della sezione AIL di Lecce, nonché Consigliere nazionale di AIL. “A cominciare da chi riceve la diagnosi per proseguire con i familiari che condividono l’impotenza e lo sconforto del malato. I Gruppi AIL Pazienti nascono per esser vicini a tutte queste persone dal momento della diagnosi sino a quello, che si spera giunga presto, della guarigione”.
Sul sito di AIL sono riportate informazioni in merito al Gruppo AIL Pazienti LMC, costituitosi nel 2009 e incentrato sulla promozione di attività rivolte a pazienti affetti da Leucemia Mieloide Cronica e ai loro familiari; al Gruppo AIL Pazienti MMP Ph- (di cui abbiamo parlato qui) rivolto a quanti sono affetti da malattie mieloproliferative come la mielofibrosi, la trombocitemia essenziale o la policitemia vera; e, infine, al Gruppo AIL Pazienti Linfomi - di cui lo stesso Tarricone è Referente nazionale - formato da pazienti, ex pazienti affetti da linfoma oltre che dai familiari prestatori di cure.
INFORMARE I CITTADINI E FORMARE I MEDICI
“Il nostro gruppo è nato nel 2016 e ha trovato la sua dimensione organizzativa all’interno di AIL che ha gli strumenti per svolgere azioni concrete, dal finanziamento ai progetti di ricerca alla messa in opera di servizi di assistenza ai malati e alle loro famiglie”, spiega Tarricone citando l’esempio delle Case AIL, grazie a cui è possibile offrire alloggio gratuito ai pazienti che, per ragioni di cura, devono spostarsi presso centri di riferimento lontani da casa loro. “Ma il nostro gruppo riceve supporto scientifico anche dalla Fondazione Italiana Linfomi (FIL), per questo è stato denominato Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL. L’obiettivo primario è fornire un’informazione corretta ai pazienti e ai loro familiari così da evitare che finiscano per rivolgersi al generico e spesso errato consiglio del dott. Google”.
La prima azione dei Gruppi è, dunque, di formazione e informazione: evitando di entrare nel merito di questioni cliniche individuali - aspetto che rimane confinato al personale rapporto tra medico e paziente - i responsabili di queste realtà promuovono l’organizzazione di seminari con gli esperti durante i quali si riassumono le principali novità terapeutiche, si analizzano aspetti che riguardano la vita dei pazienti e poi si lascia spazio proprio a questi ultimi che hanno l’occasione di rivolgere le loro domande ai clinici. “È un momento di informazione concreta e utile per la comunità dei malati”, specifica Tarricone. “I nostri seminari si svolgono in presenza ma possono essere seguiti anche online e trattano vari argomenti, dalla preservazione della fertilità nel paziente che si debba sottoporre a terapie sistemiche e aggressive come la chemioterapia, al consolidamento della cultura della ‘seconda opinione’, fino alla necessità di dare informazioni aggiornate sulle sperimentazioni cliniche in corso. Tutto ciò allo scopo di accrescere la consapevolezza dei pazienti sulla malattia e dare loro la possibilità di compiere scelte consapevoli”.
LA TUTELA DEI DIRITTI DEL MALATO
Oltre a incoraggiare la ricerca scientifica e promuovere un’informazione medica di qualità, una seconda finalità dei Gruppi Pazienti è legata alla tutela dei diritti del malato. “Ci facciamo portavoce dei diritti dei malati non solo in ambito regionale ma anche nazionale, organizzando tavole rotonde a cui partecipano, tra gli altri, consulenti legali e magistrati”, aggiunge Tarricone. “Un nostro recente intervento ha riguardato proprio il diritto all’oblio, per il quale è da poco stata approvata alla Camera dei Deputati una proposta di legge”.
Un primo significativo passo a cui dovranno seguirne molti altri. La strada da percorrere è ancora lunga e servono ingenti risorse ma la scelta di aderire ai Gruppi non può essere dettata solo dall’istinto: servono mente e cuore. “Il gruppo è formato da circa 30 persone dal momento che la partecipazione a tutte le nostre attività esige una piena consapevolezza della malattia e un’altrettanta piena accettazione dell’eventualità di doverne discutere con altri in occasioni pubbliche”, aggiunge. “Tutto comincia con un percorso da affrontare individualmente composto da ripetuti colloqui con psicologi ed esperti al termine del quale è possibile iniziare le attività operative”.
ASSISTENZA PSICOLOGICA
Uno degli argomenti sostenuti con maggiore energia dal Gruppo e di cui non si fa che ricordare l’esigenza è l’assistenza psicologica, di cui quasi la metà dei pazienti oncologici e dei caregiver lamentano la carenza. “È indispensabile per capire il paziente e le relazioni familiari interne”, puntualizza Tarricone. “Ad esempio, i caregiver, vivono situazioni di forte stress dovendo assistere il loro caro, contestualmente gestire quanto ruota intorno alle terapie ed infine la propria quotidianità compressa. Accade che il caregiver di un paziente giovane o fragile debba gestire il rapporto col medico specialista, debba continuamente mettersi in relazione con le varie strutture del Servizio Sanitario Nazionale coinvolte nel programma terapeutico del proprio caro e, al contempo, debba gestire una quotidianità ricca di impegni e densa di problematiche. Molti accusano depressione, limitazioni della vita sociale o hanno ridotto l’attività lavorativa - in casi estremi persino rinunciato al lavoro. Occorre avere una forte intelligenza emotiva per affrontare tanti problemi contemporaneamente senza disorientarsi, ad esempio per un genitore avere un figlio malato richiede la capacità di non smettere di rivolgere le giuste attenzioni agli altri componenti della famiglia. Mettere in prospettiva ognuna di queste considerazioni diventa possibile grazie al sostegno di un professionista che aiuti a cogliere le sfumature e dia indicazioni per rispondere alle svariate esigenze della famiglia e del proprio caro affetto dalla malattia. Ancora più forte appare l’esigenza di sostegno psicologico del paziente che deve confrontarsi con una interruzione forzata della propria quotidianità, con gli effetti collaterali delle terapie, con la difficoltà di riconoscersi ed un mutato senso di sé e, infine, con un futuro incerto”.
Ulteriori temi cari ai Gruppi pazienti sono quelli dell’attività fisica adattata e riabilitativa e del supporto nutrizionale, proposti per migliorare lo stile e la qualità di vita dei malati e ridurre così il rischio di recidive o di seconde neoplasie. Ultimo - ma non per importanza - è il capitolo relativo a un rapporto bilanciato e corretto tra il medico di medicina generale e lo specialista. Per intrecciare una rete di relazioni utili sulla quale impostare i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali dedicati ai malati occorre ottimizzare il rapporto tra gli specialisti e i medici di base che visitano i pazienti, pongono un sospetto di malattia e poi continuano a seguirli nelle quotidiane problematiche associate alla neoplasia. Serve un recupero del rapporto anche attraverso la telemedicina che avvicini tali figure e le faccia dialogare, persino quando sono distanti geograficamente.
UN’ORGANIZZAZIONE DAL RESPIRO INTERNAZIONALE
Il Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL fa parte della Lymphoma Coalition, un’organizzazione internazionale riunisce 83 associazioni in 52 nazioni, stimolando e promuovendo il confronto di esperienze comuni a molti malati di linfoma in Europa e nel mondo. “Un componente del nostro gruppo rientra nell’advisory board di questa realtà internazionale che ci tiene in collegamento con altri organismi come il nostro presenti negli altri Paesi”, conclude Tarricone. “Il confronto con culture diverse e con modi di pensare lontani ci aiuterà a trovare idee innovative e concrete anche per i nostri pazienti in Italia”. Una prospettiva allargata che aiuta a vedere oltre le difficoltà contingenti e cercare soluzioni sempre valide.
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