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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
1 day ago.

Attualmente un paziente arriva a spendere dai 3000 ai 500 euro all’anno per farmaci e cure

VENETO - La fibromialgia è una malattia cronica estremamente invalidante, non ancora riconosciuta dal Ministero della Sanità e per la quale non è ancora prevista l’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria. Sono molte le associazioni di pazienti che si stanno mobilitando per sensibilizzare l’opinione pubblica e fare pressione sul Ministero, come nel caso dell’associazione A.N.Fi.SC Onlus.


L’associazione, presieduta dalla bellunese Rosita Romor, sta lavorando da tempo per il riconoscimento regionale, ma anche nazionale, di fibromialgia, sensibilità chimica multipla ed encefalomielite mialgica (conosciuta anche come sindrome da stanchezza cronica).
A.N.FI.SC chiede che venga migliorata l’assistenza ai pazienti a livello regionale, che le malattie vengano inserite nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nazionali e che venga avviata una ricerca epidemiologica. Secondo l’associazione, infatti, sono troppi i pazienti affetti da queste malattie a non essere tutelati e curati,  per questo Anfisc ha contribuito all’apertura di un ambulatorio universitario a Valeggio sul Mincio (VR), mentre un altro per il dolore pelvico è stato attivato all'ospedale San Matteo di Pavia.

“A breve apriremo una sede operativa a Longarone – spiega Romor al quotidiano Corriere delle Alpi- dove potremo ascoltare meglio il paziente, e  per la malattia allo stadio infantile siamo in contatto con il Gaslini di Genova. Quando una persona si rivolge a noi la indirizziamo al centro di Valeggio dove decidono a quale ambulatorio fare riferimento. Per noi è importante andare avanti insieme, per creare un coordinamento e capire come curare questa malattia”.

Il progetto dell’associazione guarda però al di la della semplice assistenza: “Vogliamo creare delle linee guida per la cura della malattia – continua Romor, lei stessa affetta da fibromialgia - vogliamo eliminare gli psicofarmaci che non hanno a nostro parere avuto efficacia nella cura della malattia non garantendo una buona qualità di vita del paziente. Vogliamo definire il percorso diagnostico e assistenziale da garantire a questi malati. Da sette anni sto lavorando su questo fronte e non c'è ancora nulla di quanto ogni tanto si legge sulla stampa in merito a riconoscimenti provenienti da enti o istituzioni italiane”.

Attualmente un paziente affetto da fibromialgia arriva a spendere dai 3000 ai 500 euro all’anno per farmaci e cure. Solo il riconoscimento della malattia potrebbe offrire ai malati la possibilità di una vita migliore. L’associazione sta ora promuovendo una raccolta di firme per il riconoscimento della malattia a livello nazionale.

Per ulteriori informazioni potete visitare il sito http://www.anfisc.it/



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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