Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
1 day ago.

Il 79% dei medici intervistati chiede la totale eliminazione delle restrizioni di accesso

Roma - In occasione dell'incontro 'HCV 2016: accesso, risorse e prospettive future', che si è tenuto a Roma lo scorso 5 luglio, sono stati presentati i dati preliminari emersi da un sondaggio relativo all'accesso ai nuovi farmaci per il trattamento dell'epatite C. L'indagine, elaborata dall'Associazione EpaC e lanciata in territorio nazionale dal 15 giugno di quest'anno, evidenzia la necessità di rimuovere ogni limitazione di accesso attualmente in vigore affinché i medici possano condurre adeguate terapie per tutti i loro pazienti, non solo per quelli con malattia grave o gravissima.

“EpaC ha recentemente avviato un sondaggio rivolto ai medici dei centri autorizzati per scattare una fotografia sullo stato dell’arte in merito all’accesso ai farmaci innovativi indicati per l’epatite C”, afferma Ivan Gardini, Presidente dell’Associazione EpaC Onlus. “Hanno risposto, sinora, 70 clinici autorizzati alla prescrizione, per un complessivo 25% delle strutture nazionali (21-31%) e con un bacino di pazienti interessati dall’analisi di circa 41.000 individui. Il risultato del sondaggio appare chiaro: il 63% dei medici prevede di riuscire a mettere in terapia tutti i pazienti che rientrano nei criteri AIFA entro fine anno e, sulla scorta di ciò, il 79% dei medici si dice favorevole alla totale eliminazione delle restrizioni di accesso, auspicando l’estensione del trattamento a tutti i pazienti e l'istituzione di linee guida nazionali di priorità. Impressionanti le risposte giunte riguardo ai farmaci generici: l’84% dei medici si è dovuto confrontare con pazienti attualmente esclusi dalla terapia e alla ricerca del farmaco generico, il 40% ha tra i suoi pazienti chi lo ha acquistato, e 1 medico su 5 afferma di seguire almeno un paziente in cura con farmaci generici. Abbiamo per la prima volta la chiara conferma di un fenomeno inedito, dilagante, sottostimato e frutto delle attuali limitazioni di accesso. Le informazioni raccolte portano a una sola conclusione: già dai prossimi mesi molti centri autorizzati rischiano di restare con pochissimi pazienti da curare e, quindi, occorre urgentemente intervenire sui criteri di accesso, rimodulando il sistema in funzione delle esigenze emergenti. Non lo chiedono soltanto i malati ma anche i medici, e il sistema è pronto al cambiamento”.

Alla Regione Sicilia spetta la palma di 'best practice' riguardo al controllo e alla gestione terapeutica dell'epatite C, con il 90% dei pazienti aventi diritto avviati al trattamento, ed il restante 10% assorbito entro fine anno.

“La Regione Sicilia ha creato un database formidabile per i pazienti”, precisa Fabio Cartabellotta, Epatologo, Coordinatore del network 'Rete HCV Sicilia' e Dirigente Medico dell'Ospedale 'Buccheri La Ferla' di Palermo. “La rete di 41 centri, creata dalla sinergia  tra l'istituzione e i clinici, garantisce equità di accesso alla diagnosi e alle terapie: sono stati inseriti, dai centri prescrittori e non, tutti i 9000 pazienti ad oggi affetti da malattia da HCV. Dei 4500 eleggibili alla terapia, 4000 l’hanno già avviata. La rete garantisce anche un coinvolgimento degli utenti: grazie al contatore presente sulla homepage del sito www.registrohcvsicilia.it, è possibile sapere in tempo reale quanti pazienti siano stati inseriti per il trattamento, quanti debbano ancora essere messi in terapia pur rientrando nei criteri dell’AIFA e quanti sono in attesa perché esclusi dagli stessi”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni