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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
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Il 79% dei medici intervistati chiede la totale eliminazione delle restrizioni di accesso

Roma - In occasione dell'incontro 'HCV 2016: accesso, risorse e prospettive future', che si è tenuto a Roma lo scorso 5 luglio, sono stati presentati i dati preliminari emersi da un sondaggio relativo all'accesso ai nuovi farmaci per il trattamento dell'epatite C. L'indagine, elaborata dall'Associazione EpaC e lanciata in territorio nazionale dal 15 giugno di quest'anno, evidenzia la necessità di rimuovere ogni limitazione di accesso attualmente in vigore affinché i medici possano condurre adeguate terapie per tutti i loro pazienti, non solo per quelli con malattia grave o gravissima.

“EpaC ha recentemente avviato un sondaggio rivolto ai medici dei centri autorizzati per scattare una fotografia sullo stato dell’arte in merito all’accesso ai farmaci innovativi indicati per l’epatite C”, afferma Ivan Gardini, Presidente dell’Associazione EpaC Onlus. “Hanno risposto, sinora, 70 clinici autorizzati alla prescrizione, per un complessivo 25% delle strutture nazionali (21-31%) e con un bacino di pazienti interessati dall’analisi di circa 41.000 individui. Il risultato del sondaggio appare chiaro: il 63% dei medici prevede di riuscire a mettere in terapia tutti i pazienti che rientrano nei criteri AIFA entro fine anno e, sulla scorta di ciò, il 79% dei medici si dice favorevole alla totale eliminazione delle restrizioni di accesso, auspicando l’estensione del trattamento a tutti i pazienti e l'istituzione di linee guida nazionali di priorità. Impressionanti le risposte giunte riguardo ai farmaci generici: l’84% dei medici si è dovuto confrontare con pazienti attualmente esclusi dalla terapia e alla ricerca del farmaco generico, il 40% ha tra i suoi pazienti chi lo ha acquistato, e 1 medico su 5 afferma di seguire almeno un paziente in cura con farmaci generici. Abbiamo per la prima volta la chiara conferma di un fenomeno inedito, dilagante, sottostimato e frutto delle attuali limitazioni di accesso. Le informazioni raccolte portano a una sola conclusione: già dai prossimi mesi molti centri autorizzati rischiano di restare con pochissimi pazienti da curare e, quindi, occorre urgentemente intervenire sui criteri di accesso, rimodulando il sistema in funzione delle esigenze emergenti. Non lo chiedono soltanto i malati ma anche i medici, e il sistema è pronto al cambiamento”.

Alla Regione Sicilia spetta la palma di 'best practice' riguardo al controllo e alla gestione terapeutica dell'epatite C, con il 90% dei pazienti aventi diritto avviati al trattamento, ed il restante 10% assorbito entro fine anno.

“La Regione Sicilia ha creato un database formidabile per i pazienti”, precisa Fabio Cartabellotta, Epatologo, Coordinatore del network 'Rete HCV Sicilia' e Dirigente Medico dell'Ospedale 'Buccheri La Ferla' di Palermo. “La rete di 41 centri, creata dalla sinergia  tra l'istituzione e i clinici, garantisce equità di accesso alla diagnosi e alle terapie: sono stati inseriti, dai centri prescrittori e non, tutti i 9000 pazienti ad oggi affetti da malattia da HCV. Dei 4500 eleggibili alla terapia, 4000 l’hanno già avviata. La rete garantisce anche un coinvolgimento degli utenti: grazie al contatore presente sulla homepage del sito www.registrohcvsicilia.it, è possibile sapere in tempo reale quanti pazienti siano stati inseriti per il trattamento, quanti debbano ancora essere messi in terapia pur rientrando nei criteri dell’AIFA e quanti sono in attesa perché esclusi dagli stessi”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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