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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Locandina del Forum Salute 2019

L’evento, strutturato in tre sessioni, riguarderà anche altre due malattie rare: la CIDP e le immunodeficienze primitive

Nei giorni 10-11 ottobre, alla Stazione Leopolda di Firenze, nell’ambito dei lavori del Forum Sistema Salute, si svolgeranno 3 sessioni di “PlayDecide” incentrate sulle malattie rare e organizzate da IMR (Italian Medical Research S.r.L.), istituto italiano specializzato nella formazione al Counselling Sanitario. L’evento, intitolato “La Gestione della Criticità”, è sponsorizzato da CSL Behring e vedrà la presenza di medici, farmacisti e pazienti.

L’obiettivo dell’incontro consiste nell’individuare i punti nodali attraverso cui ‘fare rete’ e realizzare una medicina centrata sul paziente e la famiglia (approccio PFCC), in cui, soprattutto nelle condizioni di crisi, i bisogni, le aspettative e le speranze del paziente siano rispettati e considerati prioritari. L’idea al centro dell’iniziativa è che la “disease”, ossia la “malattia” come entità astratta e depersonalizzata, su cui si costruiscono protocolli assistenziali standardizzati, debba essere vista più come “illness”, allo scopo di curare in primo luogo la persona malata, non solo la patologia.

L’evento si baserà su un metodo di confronto particolarmente interessante, che vedrà coinvolti medici, farmacisti e pazienti e che sarà guidato dal Prof. Raffaele Arigliani, docente di Counselling presso l’Università Federico II di Napoli: non vi sarà l’usuale esperto che parla, ma si tenderà invece alla valorizzazione dei punti di vista personali, alla ricerca di ‘ciò che unisce’, alla costruzione di percorsi comuni e sinergici, condividendo quello che si farebbe in un mondo ‘ideale’ per arrivare a capire ciò che ognuno è realmente in grado di fare oggi, nell’ambito del proprio ruolo professionale o della propria vita. Il tutto attraverso un meccanismo di ‘gioco’ che coinvolge sia la parte cognitiva e razionale che quella più emotiva ed esperienziale.

L’obiettivo ultimo delle due giornate di laboratorio è quello di fornire ai clinici, ai farmacisti e alle associazioni di pazienti gli strumenti necessari per poter prendere decisioni appropriate in situazioni critiche nell’ambito di malattie rare come l’emofilia, considerando il punto di vista di tutte le parti interessate.

Queste le sessioni dell’evento:
- 10 Ottobre 2019, ore 11.30-13.00: sessione emofilia
- 10 Ottobre 2019, ore 15.00-16.30: sessione polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP)
- 11 Ottobre 2019, ore 11.30-13.00: sessione immunodeficienze primitive

Clicca QUI per maggiori informazioni.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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