L’evento, strutturato in tre sessioni, riguarderà anche altre due malattie rare: la CIDP e le immunodeficienze primitive
Nei giorni 10-11 ottobre, alla Stazione Leopolda di Firenze, nell’ambito dei lavori del Forum Sistema Salute, si svolgeranno 3 sessioni di “PlayDecide” incentrate sulle malattie rare e organizzate da IMR (Italian Medical Research S.r.L.), istituto italiano specializzato nella formazione al Counselling Sanitario. L’evento, intitolato “La Gestione della Criticità”, è sponsorizzato da CSL Behring e vedrà la presenza di medici, farmacisti e pazienti.
L’obiettivo dell’incontro consiste nell’individuare i punti nodali attraverso cui ‘fare rete’ e realizzare una medicina centrata sul paziente e la famiglia (approccio PFCC), in cui, soprattutto nelle condizioni di crisi, i bisogni, le aspettative e le speranze del paziente siano rispettati e considerati prioritari. L’idea al centro dell’iniziativa è che la “disease”, ossia la “malattia” come entità astratta e depersonalizzata, su cui si costruiscono protocolli assistenziali standardizzati, debba essere vista più come “illness”, allo scopo di curare in primo luogo la persona malata, non solo la patologia.
L’evento si baserà su un metodo di confronto particolarmente interessante, che vedrà coinvolti medici, farmacisti e pazienti e che sarà guidato dal Prof. Raffaele Arigliani, docente di Counselling presso l’Università Federico II di Napoli: non vi sarà l’usuale esperto che parla, ma si tenderà invece alla valorizzazione dei punti di vista personali, alla ricerca di ‘ciò che unisce’, alla costruzione di percorsi comuni e sinergici, condividendo quello che si farebbe in un mondo ‘ideale’ per arrivare a capire ciò che ognuno è realmente in grado di fare oggi, nell’ambito del proprio ruolo professionale o della propria vita. Il tutto attraverso un meccanismo di ‘gioco’ che coinvolge sia la parte cognitiva e razionale che quella più emotiva ed esperienziale.
L’obiettivo ultimo delle due giornate di laboratorio è quello di fornire ai clinici, ai farmacisti e alle associazioni di pazienti gli strumenti necessari per poter prendere decisioni appropriate in situazioni critiche nell’ambito di malattie rare come l’emofilia, considerando il punto di vista di tutte le parti interessate.
Queste le sessioni dell’evento:
- 10 Ottobre 2019, ore 11.30-13.00: sessione emofilia
- 10 Ottobre 2019, ore 15.00-16.30: sessione polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP)
- 11 Ottobre 2019, ore 11.30-13.00: sessione immunodeficienze primitive
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