Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
2 days ago.

E’ disponibile da alcuni giorni in Nord America e Australia un’app per supportare gli oculisti nella diagnosi della maculopatia. Il progetto da cui nasce è frutto di una stretta collaborazione tra Italia e Stati Uniti, alla quale ha preso parte il dott. Luca Avoni, medico chirurgo oculista, che ha collaborato con un’equipe di ricercatori americani al fine di trasformare in app mobile i contenuti di un ricerca promossa dal Governo degli Stati Uniti e apparsa sulla rivista Ophthalmology.

La digital agency Arscolor Interactive ha supportato il progetto in qualità di partner tecnologico. La maculopatia è una malattia retinica, principale causa di cecità nei paesi industrializzati, che colpisce la regione centrale della retina determinando un decremento visivo. L'ambizioso obiettivo del progetto è quello di facilitare la diagnosi della maculopatia da parte degli oculisti, attraverso la valutazione di alcuni dati del paziente e l'inserimento dei risultati di esami: infatti i medici americani hanno isolato, attraverso la propria ricerca, otto fattori di rischio che predispongono alla maculopatia.

Alcuni fattori sono modificabili (come l’alimentazione, il fumo, l’uso degli occhiali da sole), mentre altri non sono modificabili (ad esempio l’età, il genere e la razza): in ogni caso questi predispongono a questo disturbo e una diagnosi precoce è molto importante per rallentare il decorso della malattia.
I ricercatori Chung-Jung Chiu, Yu-Hsuan Chiu e Min-Lee Chang - che hanno collaborato con il dott. Avoni - hanno associato a tali fattori predisponenti poche e semplici domande che l'oculista deve porre al paziente, e altre domande alle quali deve rispondere lo specialista sulla base degli esami consigliati. Attraverso l’app, i dati raccolti forniscono una percentuale di probabilità di contrarre la malattia e da questo risultato, l'oculista può facilmente consigliare al paziente di intervenire sui fattori modificabili, suggerire controlli ravvicinati oppure escludere che il paziente possa sviluppare a breve una maculopatia.

L'app è disponibile gratuitamente sia sullo store americano che sullo store australiano e sarà oggetto di un poster scientifico al convegno ARVO 2015, il più grande raduno mondiale di oculisti che si terrà quest’anno a Denver, in Colorado.



 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni