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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
1 day ago.

E’ disponibile da alcuni giorni in Nord America e Australia un’app per supportare gli oculisti nella diagnosi della maculopatia. Il progetto da cui nasce è frutto di una stretta collaborazione tra Italia e Stati Uniti, alla quale ha preso parte il dott. Luca Avoni, medico chirurgo oculista, che ha collaborato con un’equipe di ricercatori americani al fine di trasformare in app mobile i contenuti di un ricerca promossa dal Governo degli Stati Uniti e apparsa sulla rivista Ophthalmology.

La digital agency Arscolor Interactive ha supportato il progetto in qualità di partner tecnologico. La maculopatia è una malattia retinica, principale causa di cecità nei paesi industrializzati, che colpisce la regione centrale della retina determinando un decremento visivo. L'ambizioso obiettivo del progetto è quello di facilitare la diagnosi della maculopatia da parte degli oculisti, attraverso la valutazione di alcuni dati del paziente e l'inserimento dei risultati di esami: infatti i medici americani hanno isolato, attraverso la propria ricerca, otto fattori di rischio che predispongono alla maculopatia.

Alcuni fattori sono modificabili (come l’alimentazione, il fumo, l’uso degli occhiali da sole), mentre altri non sono modificabili (ad esempio l’età, il genere e la razza): in ogni caso questi predispongono a questo disturbo e una diagnosi precoce è molto importante per rallentare il decorso della malattia.
I ricercatori Chung-Jung Chiu, Yu-Hsuan Chiu e Min-Lee Chang - che hanno collaborato con il dott. Avoni - hanno associato a tali fattori predisponenti poche e semplici domande che l'oculista deve porre al paziente, e altre domande alle quali deve rispondere lo specialista sulla base degli esami consigliati. Attraverso l’app, i dati raccolti forniscono una percentuale di probabilità di contrarre la malattia e da questo risultato, l'oculista può facilmente consigliare al paziente di intervenire sui fattori modificabili, suggerire controlli ravvicinati oppure escludere che il paziente possa sviluppare a breve una maculopatia.

L'app è disponibile gratuitamente sia sullo store americano che sullo store australiano e sarà oggetto di un poster scientifico al convegno ARVO 2015, il più grande raduno mondiale di oculisti che si terrà quest’anno a Denver, in Colorado.



 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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