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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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E’ disponibile da alcuni giorni in Nord America e Australia un’app per supportare gli oculisti nella diagnosi della maculopatia. Il progetto da cui nasce è frutto di una stretta collaborazione tra Italia e Stati Uniti, alla quale ha preso parte il dott. Luca Avoni, medico chirurgo oculista, che ha collaborato con un’equipe di ricercatori americani al fine di trasformare in app mobile i contenuti di un ricerca promossa dal Governo degli Stati Uniti e apparsa sulla rivista Ophthalmology.

La digital agency Arscolor Interactive ha supportato il progetto in qualità di partner tecnologico. La maculopatia è una malattia retinica, principale causa di cecità nei paesi industrializzati, che colpisce la regione centrale della retina determinando un decremento visivo. L'ambizioso obiettivo del progetto è quello di facilitare la diagnosi della maculopatia da parte degli oculisti, attraverso la valutazione di alcuni dati del paziente e l'inserimento dei risultati di esami: infatti i medici americani hanno isolato, attraverso la propria ricerca, otto fattori di rischio che predispongono alla maculopatia.

Alcuni fattori sono modificabili (come l’alimentazione, il fumo, l’uso degli occhiali da sole), mentre altri non sono modificabili (ad esempio l’età, il genere e la razza): in ogni caso questi predispongono a questo disturbo e una diagnosi precoce è molto importante per rallentare il decorso della malattia.
I ricercatori Chung-Jung Chiu, Yu-Hsuan Chiu e Min-Lee Chang - che hanno collaborato con il dott. Avoni - hanno associato a tali fattori predisponenti poche e semplici domande che l'oculista deve porre al paziente, e altre domande alle quali deve rispondere lo specialista sulla base degli esami consigliati. Attraverso l’app, i dati raccolti forniscono una percentuale di probabilità di contrarre la malattia e da questo risultato, l'oculista può facilmente consigliare al paziente di intervenire sui fattori modificabili, suggerire controlli ravvicinati oppure escludere che il paziente possa sviluppare a breve una maculopatia.

L'app è disponibile gratuitamente sia sullo store americano che sullo store australiano e sarà oggetto di un poster scientifico al convegno ARVO 2015, il più grande raduno mondiale di oculisti che si terrà quest’anno a Denver, in Colorado.



 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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