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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
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Abbiamo realizzato la campagna informativa e di sensibilizzazione #lenostrestorie per un motivo molto semplice: nel corso degli anni il tempo di diagnosi si è notevolmente ridotto, e i pazienti arrivano a capire qual è il nome della loro malattia quando non riescono a camminare o a tenere un oggetto in mano, e ci chiedono: cosa mi aspetta? Tornerò ad essere quello di prima?”, spiega Massimo Marra, presidente dell'Associazione CIDP Italia Onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti affetti da questo gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico.

Quando i pazienti giungono alla diagnosi, oltre a cercare informazioni cliniche, sulle cure, hanno bisogno di trovare qualcuno al quale tutto questo sia già successo, qualcuno con cui identificarsi: per questo abbiamo deciso di raccontare le loro storie, per veicolare un messaggio corretto, scientifico ma anche personale”, ha aggiunto Barbara Bernardini, divulgatore scientifico. “Occuparmi di queste interviste è stata per me un'esperienza toccante”.

L'intervista è stata realizzata nel corso del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare, che si è svolto lo scorso 6 febbraio a Roma.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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