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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

La denuncia dell'Antitrust: spingerebbero verso la costosa conservazione autologa promettendo falsi benefici

Genitori ingannati sulle reali potenzialità di cura legate all'utilizzo dei cordoni ombelicali conservati all'estero. Lo denuncia l'Antitrust che punta il dito contro sei società indagate per possibili pratiche commerciali scorrette. Le aziende nel mirino sono Future Health Italia, Sorgente, Crylogit Regener, Futura Stem Cells, Cryo Save Italia e Smart Bank. Tutte hanno sede a fini propagandistici in Italia, ma operano all’estero. Negli spot e nei depliant commissionati dalle sei società il ricorso alla conservazione “autologa” (per uso personale, non donato alla comunità) di cellule staminali è presentato con enfasi scorretta. I messaggi  dovranno essere modificati, in base agli impegni presi dalle società e riepilogati nei sei provvedimenti firmati da Antonio Catricalà, presidente dell’Autorità garante della concorrenza e del mercato, nota anche come Antitrust. Tra i messaggi «potenzialmente ingannevoli», c’è la mancanza di chiarezza sui tempi di conservazione delle cellule cordonali, congelate per uso privato. Vengono indicati 20-25 anni di vitalità cellulare, invece dei 15-16 che risultano dalla letteratura scientifica.

Le società che offrono questi servizi dovranno poi chiarire i limiti dell’impiego terapeutico e informare che il rientro dei campioni conservati nelle banche straniere non è automatico. Ma è invece necessaria l'autorizzazione del ministero della Salute.
In rete e nelle brochure si leggono messaggi decisamente trionfalistici. “Proteggi la salute di tuo figlio, siamo la prima società di ricerca e crioconservazione nata in Italia”. Oppure: “Regala un’assicurazione biologica a tuo figlio, siamo leader in Europa”. O ancora: “Un gesto prezioso per la futura Salute del tuo bambino”.
I genitori sono spinti verso una scelta costosa (alcune migliaia di euro) e non sempre sicura. Sull’onda emotiva di promesse troppo allettanti. Attirati da “garanzie” sulla futura salute dei nascituri che suonano eccessive, e, in definitiva, ingannevoli. In Italia la conservazione autologa del cordone ombelicale è proibita per legge, tranne che in casi eccezionali. Per aggirare il divieto, chi sceglie la strada della conservazione autologa si affida a società straniere. Sono 27 le società specializzate nell’export con sede a Londra, in Belgio e in Svizzera. Decine di migliaia di nostri cittadini hanno deciso di mettere da parte le staminali prelevate al neonato alla nascita,nell'infausta eventualità che possano servire per il trapianto di midollo e per la cura di malattie del sangue.
La stragrande maggioranza dei genitori ignorano che, stando alle statistiche, su 200mila trapianti di cellule staminali effettuati tra il 2000 e il 2008 non è mai stato impiegato il cordone ombelicale conservato all’estero, ma soltanto cellule estratte dal midollo del paziente stesso. Sull'utilità del trapianto da cellule estratte dal cordone ombelicale non c'è accordo fra gli studiosi.
Per il genetista del Policlinico Universitario di Roma Tor Vergata, Giuseppe Novelli, la tecnica è sarebbe opportuna soltanto per coloro nei quali sorgessero malattie patologiche come l’anemia di Fanconi o la malattia di San Filippo in cui c’è bisogno di un trapianto autologo. Ma l'incidenza è così rara che sarebbe utile solo a un individuo su 20mila.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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