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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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OssMalattieRare #BabyPelones : arrivano in Italia le bambole senza capelli per la lotta ai #tumori infantili. @juegaterapia ha attivato una collaborazione con @IstTumori . Il ricavato sarà destinato alla ricerca sullo studio molecolare dei #tumorirari dell’infanzia. bit.ly/2kIFN6t
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OssMalattieRare Molte persone con #Acidosi tubulare renale distale tendono a trascurarsi nella transizione dall’età adolescenziale all’età adulta. Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Luisa Murer Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kIBzM8
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OssMalattieRare Il rischio di #tumore del polmone non è uguale per tutti. Lo dimostra, per la prima volta, una ricerca condotta dall' @IstTumori e sostenuta da @AIRC_it . bit.ly/2koH3LB
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La Banca del Cordone Ombelicale UNICATT del Policlinico universitario “A. Gemelli” di Roma ha conseguito la certificazione ISO 9001:2008, passaggio imprescindibile sulla via dello sviluppo e della piena operatività di questa struttura, che si è posta l’obiettivo di potenziare la raccolta del cordone nel Lazio a partire da quest’anno. Le strategie messe a punto a tale scopo dalla biobanca di sangue cordonale del Gemelli saranno rese note in occasione del convegno “La Banca del Cordone Ombelicale della Università Cattolica del Sacro Cuore. Riflessioni e progetti in un’ottica di condivisione territoriale e generale”, alla presenza, tra gli altri, del Sottosegretario al Ministero della Salute, on. Maria Eugenia Roccella. All’incontro, che si terrà il 9 febbraio 2011, dalle ore 16 alle ore 18,30 presso il Policlinico Gemelli di Roma (Aula Brasca), è stata invitata anche il Presidente della Regione Lazio Renata Polverini.

La certificazione di qualità ottenuta dalla Banca del Cordone Ombelicale UNICATT, diretta dalla professoressa Gina Zini, è frutto dell’impegno dimostrato in questi anni dalla struttura, nata e cresciuta per volontà della Direzione del Policlinico Gemelli e l’impegno degli operatori delle Unità di Ematologia, Ginecologia e Servizio di Emotrasfusione.
La Banca del Cordone Ombelicale UNICATT opera nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), con riconoscimento da parte della Regione Lazio, ed è membro dell’ITCBN (Italian Cord Blood Network), il network delle 18 Banche di Cordone Italiane.

Il trapianto di cellule staminali del sangue (emopoietiche) rappresenta l’unica possibilità di guarigione per molti pazienti affetti da leucemia, linfoma o altre gravi malattie ematologiche. Il sangue contenuto nella placenta e nel cordone ombelicale è ricco di cellule staminali emopoietiche e rappresenta quindi una risorsa preziosa per eseguire il trapianto di cellule staminali.

Tuttavia, pur essendo il trapianto di cordone ombelicale un approccio terapeutico consolidato ormai da oltre 10 anni di esperienza, l’informazione sulla possibilità di donare il cordone a una banca pubblica, anziché lasciare che sia incenerito come rifiuto biologico, è sempre stata piuttosto scarsa e ristretta agli addetti ai lavori.

L’incontro sarà anche occasione per ribadire che sono necessarie campagne informative affinché sempre più coppie vengano a conoscenza della possibilità di donare il cordone ombelicale e per riflettere sulla dubbia utilità della conservazione autologa finalizzata a un quanto mai ipotetico utilizzo personale, fatti salvi i casi della vigente normativa.

Aprirà il convegno il Rettore dell’Università Cattolica, Professor Lorenzo Ornaghi; saranno presenti, tra gli altri, rappresentanti del Centro Nazionale Sangue e dell’Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale (ADISCO).

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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