Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
About 50 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
1 day ago.

La Banca del Cordone Ombelicale UNICATT del Policlinico universitario “A. Gemelli” di Roma ha conseguito la certificazione ISO 9001:2008, passaggio imprescindibile sulla via dello sviluppo e della piena operatività di questa struttura, che si è posta l’obiettivo di potenziare la raccolta del cordone nel Lazio a partire da quest’anno. Le strategie messe a punto a tale scopo dalla biobanca di sangue cordonale del Gemelli saranno rese note in occasione del convegno “La Banca del Cordone Ombelicale della Università Cattolica del Sacro Cuore. Riflessioni e progetti in un’ottica di condivisione territoriale e generale”, alla presenza, tra gli altri, del Sottosegretario al Ministero della Salute, on. Maria Eugenia Roccella. All’incontro, che si terrà il 9 febbraio 2011, dalle ore 16 alle ore 18,30 presso il Policlinico Gemelli di Roma (Aula Brasca), è stata invitata anche il Presidente della Regione Lazio Renata Polverini.

La certificazione di qualità ottenuta dalla Banca del Cordone Ombelicale UNICATT, diretta dalla professoressa Gina Zini, è frutto dell’impegno dimostrato in questi anni dalla struttura, nata e cresciuta per volontà della Direzione del Policlinico Gemelli e l’impegno degli operatori delle Unità di Ematologia, Ginecologia e Servizio di Emotrasfusione.
La Banca del Cordone Ombelicale UNICATT opera nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), con riconoscimento da parte della Regione Lazio, ed è membro dell’ITCBN (Italian Cord Blood Network), il network delle 18 Banche di Cordone Italiane.

Il trapianto di cellule staminali del sangue (emopoietiche) rappresenta l’unica possibilità di guarigione per molti pazienti affetti da leucemia, linfoma o altre gravi malattie ematologiche. Il sangue contenuto nella placenta e nel cordone ombelicale è ricco di cellule staminali emopoietiche e rappresenta quindi una risorsa preziosa per eseguire il trapianto di cellule staminali.

Tuttavia, pur essendo il trapianto di cordone ombelicale un approccio terapeutico consolidato ormai da oltre 10 anni di esperienza, l’informazione sulla possibilità di donare il cordone a una banca pubblica, anziché lasciare che sia incenerito come rifiuto biologico, è sempre stata piuttosto scarsa e ristretta agli addetti ai lavori.

L’incontro sarà anche occasione per ribadire che sono necessarie campagne informative affinché sempre più coppie vengano a conoscenza della possibilità di donare il cordone ombelicale e per riflettere sulla dubbia utilità della conservazione autologa finalizzata a un quanto mai ipotetico utilizzo personale, fatti salvi i casi della vigente normativa.

Aprirà il convegno il Rettore dell’Università Cattolica, Professor Lorenzo Ornaghi; saranno presenti, tra gli altri, rappresentanti del Centro Nazionale Sangue e dell’Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale (ADISCO).

 

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni