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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

La denuncia arriva da Rainews24. Un team recluterebbe pazienti dall’Italia. Da una primissima ricostruzione non sembra coinvolto Vannoni

Staminali mesenchimali che promettono di trasformarsi in neuroni e motoneuroni per curare con poche infusioni malattie neurodegenerative come la SLA o l’Alzheimer: purtroppo non si tratta di nuove terapie ma di una nuova potenziale truffa ai danni dei pazienti e delle famiglie. Si tratterebbe in sostanza del metodo stamina che, nonostante le ripetute condanne di Vannoni, sembra essere ora riproposto ai pazienti italiani, ai quali vengono promesse cure miracolose presso un centro medico privato di Kiev, in Ucraina.
Secondo quanto riferito da Andrea Zicchieri, presidente dell'Associazione ConSLAncio, intervistato da Gerardo D'Amico per RaiNews, la truffa è ancora attiva.

Secondo Zicchieri ci sarebbe un ufficio attivo a Milano per reclutare pazienti, soprattutto malati di SLA. Non sarebbe coinvolto direttamente Vannoni, ma diverse persone che hanno in passato collaborato con lui. Il costo sarebbe di 3000 euro a infusione, per 4 infusioni a paziente. Per un costo totale (viaggi e pernottamenti inclusi) di circa 15.000 euro. Zicchieri riferisce di conoscere personalmente 8 pazienti che si sarebbero già recati a Kiev per tentare la pseudoterapia.
Le cellule staminali mesenchimali, lo ricordiamo, sono cellule staminali adulte attualmente utilizzate a scopi terapeutici rigenerativi. Sono però in grado di differenziarsi solo parzialmente (semplificando massimamente possono diventare osso, cartilagine e grasso). Non possono certamente diventare neuroni (per approfondire suggeriamo di cliccare qui).

Mettiamo dunque in guardia i nostri lettori e le loro famiglie sulla potenziale truffa e invitiamo chiunque abbia ricevuto proposte di cure con staminali in Ucraina a contattarci alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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