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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Presenta un'interrogazione ministeriale sull'importanza della donazione

Lunedì scorso, l’On. Murelli ha presentato un’interrogazione sulla linfoistiocitosi emofagocitica al Ministro della Salute e al Ministro dell’Istruzione e della Ricerca. Partendo dalla notizia di un bambino di un anno e mezzo affetto da questa malattia rarissima, che colpisce lo 0.002% dei bambini e curabile solo con il trapianto di midollo osseo, l’On. Murelli ha interrogato i Ministri sull’importanza della promozione di iniziative di sensibilizzazione dedicate proprio alla donazione di midollo.

La linfoistiocitosi emofagocitica è una malattia genetica rara (1 caso su 50.000) che, se non trattata, porta ad un esito infausto a pochi mesi dalla nascita. L’unica terapia risolutiva è il trapianto di cellule staminali ematopoietiche, preceduto da chemioterapia e immunoterapia per il controllo e la stabilizzazione della condizione clinica del paziente.

Alessandro, il bambino affetto da questa patologia, è nato e cresciuto a Londra, dove i suoi genitori, entrambi italiani, vivono e lavorano. I medici che hanno diagnosticato la malattia lo stanno curando con un farmaco sperimentale che però, prima o poi, verrà metabolizzato e perderà la sua efficacia, lasciando come ultima terapia possibile la soluzione del trapianto di midollo. Purtroppo, Alessandro è un bimbo sfortunato, perché nei registri dei donatori non ce n’è uno che risulti compatibile con le sue caratteristiche genetiche. Proprio per questo, la zia del piccolo ha lanciato una gara di solidarietà in Italia per la ricerca di un donatore compatibile.

I donatori di midollo, come si evince dalle informazioni fornite dell’ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo), devono essere di età compresa tra i 18 e i 35 anni, avere un peso corporeo di almeno 50 kg e godere di buona salute. In Italia la donazione è anonima e gratuita, ma non può essere destinata a una persona specifica. Inoltre, la compatibilità tra non consanguinei è molto rara e, proprio per questo, i genitori di Alessandro fanno sapere attraverso Facebook che l’ADMO sta facendo tappa nelle città italiane per trovare un donatore compatibile con il loro bambino. A Milano e a Napoli, ad esempio, è già partita la gara di solidarietà e la famiglia del piccolo ha chiesto supporto anche ad altre città, non abbandonando la speranza di trovare un donatore compatibile.

L’On. Murelli ha chiesto dunque al Ministro della Salute e al Ministro dell’Istruzione e della Ricerca se il Governo non ritenga opportuno promuovere un'ampia campagna informativa sull'importanza della donazione, adottando iniziative per istituire, nelle università e nei centri per i giovani, dei punti di raccolta e d'informazione permanenti attraverso il coinvolgimento di enti e associazioni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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