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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Istiocitosi

Le istiocitosi sono un gruppo eterogeneo di disordini caratterizzati dall’accumulo e/o proliferazione di fagociti mononucleati di origine midollare (una delle popolazioni cellulari del sistema immunitario). Se ne distinguono due famiglie principali: l'istiocitosi a cellule di Langerhans, che deriva dalle cellule dendritiche, e la linfoistiocitosi emofagocitica, che deriva dalle cellule fagocitiche.
Il codice di esenzione dell'istiocitosi a cellule di Langerhans è RCG150 (afferisce al gruppo "Istiocitosi croniche").

Per saperne di più sull'istiocitosi a cellule di Langerhans clicca qui.

L'operazione è stata effettuata al Bambino Gesù, dall'équipe del professor Franco Locatelli. Il donatore è il papà del bambino

Roma – Alessandro Maria Montresor, il bimbo di 19 mesi affetto da linfoistiocitosi emofagocitica (HLH) che, a fine novembre, come già raccontato da O.Ma.R., è stato trasferito dall'Ospedale Great Ormond Street di Londra presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha potuto finalmente ricevere il trapianto di cellule staminali ematopoietiche di cui aveva disperatamente bisogno. A eseguire l'operazione è stata l'équipe del professor Franco Locatelli, direttore del dipartimento di Onco-ematologia pediatrica, terapia cellulare e genica presso l'Ospedale romano.

È il farmaco che tiene in vita, in attesa del trapianto, i bambini con linfoistiocitosi emofagocitica (HLH), bambini come il piccolo Alex, di cui vi abbiamo recentemente raccontato la storia. La HLH è una malattia genetica ultra-rara che lascia poche speranze a chi non trova, in tempi rapidi, un donatore di midollo osseo utilmente impiegabile. Dopo una sperimentazione condotta a livello internazionale, e coordinata in Europa dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, è arrivata ora l'approvazione della Food and Drug Administration (FDA), l'ente statunitense per la regolamentazione dei farmaci, che ne ha verificato la sicurezza e l'efficacia.

All'Ospedale Bambino Gesù si tenterà il trapianto sul piccolo paziente, di un anno e mezzo di età

Roma – Si apre uno spiraglio di speranza per Alessandro Maria Montresor, il bimbo di 19 mesi affetto da una rara e gravissima malattia, la linfoistiocitosi emofagocitica. Questa settimana, infatti, il piccolo verrà trasferito da Londra, dove risiede con la famiglia e dove è in cura presso il Great Ormond Street Hospital, a Roma, presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, dove verrà sottoposto a un tentativo di trapianto di midollo osseo da uno dei due genitori, non avendo fratelli o sorelle che possano donarglielo.

Presenta un'interrogazione ministeriale sull'importanza della donazione

Lunedì scorso, l’On. Murelli ha presentato un’interrogazione sulla linfoistiocitosi emofagocitica al Ministro della Salute e al Ministro dell’Istruzione e della Ricerca. Partendo dalla notizia di un bambino di un anno e mezzo affetto da questa malattia rarissima, che colpisce lo 0.002% dei bambini e curabile solo con il trapianto di midollo osseo, l’On. Murelli ha interrogato i Ministri sull’importanza della promozione di iniziative di sensibilizzazione dedicate proprio alla donazione di midollo.

AIRI - Associazione Italiana Ricerca IstiocitosiLe istiocitosi sono un gruppo eterogeneo di malattie rare dovute alla proliferazione e all'accumulo, in diversi organi e tessuti, di cellule di derivazione dendritica o macrofagica. La forma più diffusa è rappresentata dall’istiocitosi a cellule di Langerhans (ICL), che, pur coinvolgendo tutte le fasce d'età, ha un picco di incidenza nella prima infanzia. Si tratta di una malattia multisistemica: le sedi più frequentemente interessate nel bambino sono osso e cute. Più raramente, possono essere coinvolti milza, fegato e sistema ematopoietico, organi a rischio per un decorso aggressivo gravato da alto tasso di mortalità. In alcuni casi, la patologia può interessare anche i polmoni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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