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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
1 day ago.
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
2 days ago.
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
2 days ago.
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
2 days ago.

La complessità di gestione del paziente con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), proporzionale all’evolversi della malattia, pone alcune riflessioni sulla modalità di fornire informazioni sulla SLA. A tal fine, è necessario promuovere iniziative volte a incentivare programmi di formazione dedicati a tutti gli operatori coinvolti nel percorso di cura dei pazienti. La condivisione di programmi, obiettivi e modalità di gestione, fra il personale esperto nella cura dei pazienti con SLA ed i professionisti di tutta la rete, diventa lo strumento insostituibile per un’immediata ricaduta sulla qualità dell’assistenza e quindi della vita del paziente e della sua famiglia.


In assenza di una terapia in grado di arrestare la progressione di malattia diventa indispensabile mettere in atto tutto ciò che possa essere utile per rallentarne il decorso e migliorare la Qualità di Vita del paziente e di chi gli sta intorno.
Da quanto esposto nasce la necessità di fare chiarezza su alcuni aspetti della malattia quali la corretta gestione dei farmaci della SLA, anche in relazione ad alcune recenti novità nello scenario terapeutico, e alla corretta valutazione e gestione della disfagia e delle problematiche nutrizionali della SLA. Tematiche spesso non adeguatamente affrontate e in grado di incidere significativamente sulla storia di malattia stessa.
ACCREDITAMENTO ECM - ID 126370
A questo evento formativo sono stati assegnati, secondo il programma Educazione Continua in Medicina, 6 crediti
formativi .

Il corso di formazione,  promosso dalla Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus e dall'associazione ASLA onlus, si svolgerà presso la Clinica Neurologica di Padova. Tutte le informazioni sono disponibili a questo link.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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