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OssMalattieRare
OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
About 15 hours ago.

La complessità di gestione del paziente con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), proporzionale all’evolversi della malattia, pone alcune riflessioni sulla modalità di fornire informazioni sulla SLA. A tal fine, è necessario promuovere iniziative volte a incentivare programmi di formazione dedicati a tutti gli operatori coinvolti nel percorso di cura dei pazienti. La condivisione di programmi, obiettivi e modalità di gestione, fra il personale esperto nella cura dei pazienti con SLA ed i professionisti di tutta la rete, diventa lo strumento insostituibile per un’immediata ricaduta sulla qualità dell’assistenza e quindi della vita del paziente e della sua famiglia.


In assenza di una terapia in grado di arrestare la progressione di malattia diventa indispensabile mettere in atto tutto ciò che possa essere utile per rallentarne il decorso e migliorare la Qualità di Vita del paziente e di chi gli sta intorno.
Da quanto esposto nasce la necessità di fare chiarezza su alcuni aspetti della malattia quali la corretta gestione dei farmaci della SLA, anche in relazione ad alcune recenti novità nello scenario terapeutico, e alla corretta valutazione e gestione della disfagia e delle problematiche nutrizionali della SLA. Tematiche spesso non adeguatamente affrontate e in grado di incidere significativamente sulla storia di malattia stessa.
ACCREDITAMENTO ECM - ID 126370
A questo evento formativo sono stati assegnati, secondo il programma Educazione Continua in Medicina, 6 crediti
formativi .

Il corso di formazione,  promosso dalla Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus e dall'associazione ASLA onlus, si svolgerà presso la Clinica Neurologica di Padova. Tutte le informazioni sono disponibili a questo link.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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