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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Il 23 Aprile dalle ore 14 alle 19:30, presso Palazzo della Regione (Via Cecilia Gradenigo Sabbadini 31) ad Udine, si terrà il Corso accreditato ECM: "Proposta di condivisione di percorsi clinici e protocolli diagnostico terapeutici nell'ambito dell'immunologia clinica: dalla pediatria alla medicina dell'adulto".

L'evento è organizzato da AIP Onlus nell’ambito della Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive.

Come ogni anno, dal 22 al 29 aprile, si celebra in tutto il mondo questa ricorrenza; l’appuntamento è diventato un punto fisso e nel 2015 si è giunti ormai alla V edizione.

Le associazioni, le fondazioni e le società scientifiche che promuovono e sostengono l’evento si impegnano a portare il loro contributo nella lotta contro le immunodeficienze primitive e per far sì che ovunque i pazienti possano avere test, diagnosi e trattamento; in una parola: speranza nel futuro.

Quest’anno il motto scelto per la campagna pubblicitaria di supporto è: “Trasformare la speranza in azione”; un messaggio concreto, un’esortazione forte per tutti, soprattutto per i malati, a darsi da fare, a far in modo che la speranza per un futuro migliore non rimanga sterile, ma diventi l’energia vitale che muove tutti gli attori coinvolti in questo mondo ancor oggi spesso sconosciuto ai più.

AIP, profondamente convinta di tutto ciò, ha voluto dare il proprio contributo tangibile con la realizzazione di un evento che, anche in conformità ai propri obbiettivi strategici, intende fornire un contributo alla divulgazione della conoscenza sulle nostre patologie sia nei confronti dei pazienti stessi o del pubblico più generale, sia verso gli operatori sanitari per ottenere maggiore consapevolezza e competenze, per la diagnosi precoce tuttora fondamentale e per la migliore cura dei difetti primitivi dell’immunità.

Il corso organizzato da AIP sarà dunque dedicato agli operatori sanitari con lo scopo di mettere a confronto pediatri, internisti e medici di medicina generale per diffondere la conoscenza del crescente numero di malattie rare del sistema immunitario e per consentire la transizione dei pazienti pediatrici all’età adulta. In un periodo di bisogni crescenti in situazione di risorse ridotte si prefigurerà inoltre una razionalizzazione dei percorsi diagnostici e terapeutici con proposte di percorsi clinici e di protocolli diagnostico-terapeutici condivisi per la diagnosi differenziale.

 

Per il programma completo dell'evento clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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