Le immunodeficienze primitive (IDP) sono malattie congenite causate da alterazioni del sistema immunitario che comportano una aumentata suscettibilità alle infezioni. La maggior parte delle immunodeficienze primitive viene trasmessa secondo meccanismi ereditari ben noti.
Di alcune in particolare è nota e accreditata la frequenza, ad esempio il deficit selettivo di IgA, la più frequente immunodeficienza primitiva, compete circa un individuo su 600 nella popolazione generale; più controversa l'incidenza delle immunodeficienze combinate gravi, stimate in circa 1:10.000 - 1:100.000.
Una diagnosi precoce e misure di intervento appropriate sono in questi casi assolutamente indispensabili per offrire prospettive di guarigione o comunque di vita relativamente normale alle persone affette.
Diverse sono le forme di Immunodeficienza Primitiva (circa 80 forme sono riconosciute dall'Organizzazione Mondiale della Sanità) e diverse sono le terapie che vengono utilizzate secondo il tipo di malattia: nelle forme con mancanza di immunoglobuline, comunemente chiamate anticorpi, la terapia si basa sull'apporto periodico di immunoglobuline (plasmaderivati) per via endovenosa o sottocutanea, mentre per altre forme particolarmente gravi l'unica possibilità di cura è rappresentata dal Trapianto di Midollo Osseo.
Le Immunoglobuline sono veri e propri farmaci salvavita non solo per IDP ma per molte altre patologie rare e non. Per assicurare le terapie giuste a un paziente con immunodeficienza primitiva servono 130 donazioni di plasma all’anno. Dopo aver raccolto questa preziosa risorsa biologica, trascorrono da 7 a 12 mesi prima che il farmaco plasmaderivato “finito” arrivi a chi ne ha bisogno. Se la pandemia riduce le donazioni, com’è accaduto a livello globale nel corso del 2020, il rischio carenze per il 2021 è dietro l’angolo. È per questo motivo che istituzioni e aziende del settore lavorano a un fronte comune per scongiurare problemi con le forniture di plasmaderivati, in particolare di immunoglobuline. Si è insediato nel mese di novembre un “Gruppo di lavoro sulle immunoglobuline” a cui partecipano, tra gli altri, Ministero della Salute, Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), Centro Nazionale Sangue (CNS), Regioni e Aziende.
La recente pandemia da COVID-19 ha determinato un calo nella raccolta di plasma, la materia prima da cui le Immunoglobuline vengono estratte, a livello mondiale, mettendo a rischio la continuità di cura per migliaia di pazienti.
Il corso dal titolo “Plasma e plasmaderivati. Preservare la donazione tra pademia e infodemia da COVID – 19” che si terrà il giorno 11 maggio dalle ore 14.00 alle ore 17.00 è dedicato alla stampa e vuole portare l'attenzione sul valore del plasma e dei plasmaderivati, farmaci ancora poco conosciuti e il cui sviluppo è molto diverso dalle molecole di origine chimica.
Al Corso sono stati invitati come relatori i maggiori esperti clinici e istituzionali oltre a un parterre di giornalisti chiamati a sfatare quelle che sono le più comuni fake news sull'argomento. Altresì si cercherà di rispondere a domande come: posso donare il plasma se sono anemica? Quanto devo aspettare se ho avuto il Covid? E dopo aver fatto il vaccino? Mai come in questo tempo di pandemia e “infodemia” il ruolo dei giornalisti, quali garanti dei diritti del cittadino, è fondamentale.
Per iscrizioni vai alla Piattaforma SIGEF.
Scarica qui la locandina.
PROGRAMMA
Modera i lavori Emilia Vaccaro, Giornalista
14,00 Benvenuto - Alessandro Segato - presidente Aip
14,05 Saluto Eaci - Michela Molinari
14,20 Cosa sono i plasmaderivati - differenze con i farmaci tradizionAli - usi terapeutici- sicurezza - Francesco Fiorin, Presidente SIMTI, Società italiana di Medicina Trasfusionale e Immunoematologia
14,40 L'utilizzo terapeutico nelle malattie rare: il percepito del pubblico - Ilaria Vacca Giornalista
14,55 La donazione di plasma e il suo valore - Gianpietro Brola Avis
15,10 Il Viaggio del plasma - dalla donazione sino al farmaco - l'Italia vs altri sistemi - Vincenzo de Angelis presidente CNS
15,40 L'impegno del Parlamento per le malattie rare - on. Fabiola Bologna, XII Commissione Camera dei Deputati
15,50 il PPTA, white paper europeo sui plasmaderivati - sistemi a confronto - Marta Dalla Costa - Nomos
16,05 Plasmaderivati: aspetti farmacoeconomici - Claudio Jommi Docente SDA Bocconi
16,20 Aspetti clinici: il caso delle Immunodeficienze Primitive - Isabella Quinti Immunologa- La Sapienza Roma
16,35 Le priorità dell'Associazione immunodeficienze Primitive - Alessandro Segato Presidente AIP
16,50 Il ruolo del giornalista per una corretta informazione su salute, patologie, terapie - Michele Bocci Giornalista
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