AIP Onlus e screening neonatale

La Onlus auspica che si estendano a tutta Italia le sperimentazioni regionali di screening sulle immunmodeficienze primitive

AIP Onlus, a seguito dell’approvazione dell’emendamento Noja al Decreto Milleproroghe che propone alcune importanti modifiche alla Legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso (SNE), auspica che si estendano rapidamente al territorio nazionale le sperimentazioni regionali di screening sulle immunodeficienze primitive. L’emendamento stabilisce un termine preciso entro cui il Ministero della Salute dovrà completare il processo di revisione e ampliamento del panel di malattie diagnosticabili tramite screening e prevede un aumento di fondi pari a 2 milioni di euro in più per l’anno 2020 e ulteriori 2 milioni per il 2021 per la diagnosi precoce tramite screening.

Alessandro Segato, Presidente dell’Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP), ha commentato: “L’approvazione dell’emendamento screening rappresenta una grande vittoria per tutti i pazienti. Abbiamo vissuto sulla nostra pelle e su quella dei nostri bimbi il dramma e le conseguenze gravissime che derivano da una diagnosi che giunge tardiva. Grazie alle terapie disponibili, una diagnosi precocissima può migliorare l’aspettativa di vita e la qualità della stessa, spesso evitando la morte prematura del paziente o una gravissima disabilità. Questo emendamento, con l’allargamento del panel, contribuirà a ridurre la disparità tra i bimbi che nascono oggi in Regioni che effettuano lo screening ‘standard’ e quelle che invece si sono già mosse per attivare in diversi modi dei percorsi di diagnosi neonatale per altre gravi malattie”.

Entro la fine di giugno 2020 si attende il decreto attuativo da parte del Ministero della Salute che identificherà chiaramente quali sono le patologie che vanno inserite nel panel e ripartirà i fondi stanziati e disponibili.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni