Appuntamenti

L’evento è organizzato da Nessuno è Escluso ODV che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare

Martedì 28 febbraio, alle ore 17,30, a Milano presso EX-Fornace Alzaia Naviglio Pavese 16 si terrà l’evento “Malattie rare: dalla ricerca alla presa in carico”.

Una malattia rara non è un codice, una persona con malattia rara non è un numero, una famiglia di una persona con malattia rara non è una statistica. Davanti a una diagnosi di malattia rara (se e quando avviene), c’è un futuro completamente ignoto, dietro invece ci sono persone che si reinventano ogni giorno affinché quel futuro possano riscriverlo. Pensiamo che le malattie rare debbano essere affrontate solo con visione multidisciplinare dove quest’ultima prevede non solo figure sanitarie, ma quelle istituzionali, quelle familiari e quelle assistenziali. Nessuna di queste può mancare dallo scenario ma ce ne è una assolutamente indispensabili e sono proprio i pazienti e le famiglie, unici in grado di rappresentare bisogni e necessita in maniera completamente esaustiva. Di ciò parleremo il 28 febbraio con esperti sanitari e ricercatori, famiglie e istituzioni. Niente su di noi senza di noi!

L’evento è organizzato da Nessuno è Escluso ODV che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare.

PROGRAMMA

Per la medicina e la ricerca:"La presa in carico nel paziente complesso"
Prof. Angelo Selicorni, Direttore presso UOC Pediatria ASST Lariana

"La ricerca biomedica nelle malattie rare”
Prof.ssa Valentina Massa, Professoressa Biologia applicata Università degli Studi Milano

Per la comunicazione: "La comunicazione sulle malattie rare"
Dott. Francesco Macchia, Vicepresidente OMAR Osservatorio Malattie Rare

Per le Istituzioni: "Il ruolo delle amministrazioni"
Dott.ssa Francesca Gisotti, Vice Presidente Municipio 6 e Assessora Welfare, Servizi Civici e Sociali, Coesione Sociale, Lavoro, Casa, Educazione Civica, Pari Opportunità, Centri Diurni Disabili, CRSC Comune di Milano

In rappresentanza dei pazienti e delle famiglie: "Malattie rare e disabilità"
ODV Nessuno è Escluso - Alleanza Malattie Rare