Il ciclo di incontri è organizzato da A.S.Al odv che fa parte di Alleanza Malattie Rare

L' Associazione A.S.Al odv propone “Sindrome di Alport: Parliamone Insieme", una serie di incontri in modalità Live per la comunità Alport.

L’obiettivo dell’Associazione è quello di poter comunque rimanere vicino alle famiglie dando loro gli strumenti per condividere la propria malattia, instaurare una relazione di cura e trasformare la situazione in partecipazione attiva finalizzata altresì ad influenzare in maniera radicale il tipo di assistenza futura. Infatti pur trattandosi di uno spazio di dialogo, di condivisione e confronto fra pazienti, famiglie ed Associazione le esigenze e problematiche che emergeranno saranno oggetto di riflessione per progetti e attività future sicuramente più adatti ad affrontare la patologia.

Ecco i prossimi incontri live previsti:

06.12.2022 ore 16.00
tema di discussione: "Attività sportiva e la salute dei reni"

11.01.2023 ore 19.30
tema di discussione: "Alport e multidisciplinarieta': una priorità"

17.01.2022 ore 16.00
tema di discussione: "Centri di riferimento nazionale per la Sindrome di Alport"

26.01.2023 ore 19.30
tema di discussione: "Invalidità e tutela Assistenziale per la Sindrome di Alport"

Gli incontri saranno condotti dalla Presidente Daniela Lai con il compito di stimolare la discussione tra partecipanti e verranno trasmessi in diretta live nel gruppo Facebook Alport Support

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