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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Sabato 20 maggio 2017, dalle ore 9.45 alle 15.15 si svolgerà a Milano, presso l’Aula Magna G.B. Candiani, Clinica Mangiagalli Fondazione IRCCS Ca’ Granda - Ospedale Maggiore - Policlinico, un importante Convegno Nazionale organizzato dall’Associazione Sindrome di Alport dal titolo: “Guardiamo al Futuro”.

Il 3° Convegno Nazionale ha come obiettivo quello di offrire, avvalendosi della presenza di relatori altamente qualificati a livello internazionale e nazionale, informazioni per migliorare la qualità di vita di chi si trova ad affrontare questa patologia.

L'evento è suddiviso in due sessioni nelle quali verranno affrontate diverse tematiche. Nella prima sessione saranno illustrate le acquisizioni da parte della ricerca scientifica, grazie ad un excursus che riassumendo il passato si soffermerà sullo stato attuale per aprirsi poi sulle diverse prospettive future. Nella seconda sessione invece l'attenzione è rivolta principalmente alla quotidianità, ovvero alle problematiche che quotidianamente affrontano i pazienti e le famiglie. L’associazione si augura che grazie al dialogo ed alla comunicazione con i medici i pazienti possano "guardare al futuro" con maggior serenità e positività.



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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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