Questionario sulla sindrome di Alport

L'iniziativa è promossa dall'associazione ASAL. Sarà possibile partecipare all’indagine fino al prossimo 10 marzo

Quando si parla di malattie genetiche rare, valutare come i pazienti percepiscono la loro qualità di vita in relazione al proprio stato di salute è un primo passo per individuare i loro bisogni, fisici e psicologici. Solo così è possibile sviluppare interventi mirati ed efficaci per rispondere ad eventuali bisogni inespressi. È con questo obiettivo che nasce il primo studio preliminare volto ad indagare la qualità di vita percepita dai pazienti affetti da sindrome di Alport, promosso dall'associazione ASAL ODV, con la collaborazione della psicologa Dott.ssa Elisa Dessì.

Tale ricerca è condotta tramite un questionario anonimo, che richiede circa 10 minuti per essere compilato ed è disponibile QUI. Sarà possibile partecipare all’indagine fino al 10 marzo 2024.

I risultati saranno discussi dal Comitato Scientifico di ASAL, e successivamente diffusi tramite i canali ufficiali dell'associazione e presentati in occasione del workshop internazionale che si svolgerà a Cipro a marzo.

La sindrome di Alport è una malattia genetica rara che coinvolge il collagene di tipo IV con ripercussioni soprattutto sulle membrane glomerulari dei reni. Si tratta di una patologia multisistemica che compromette anche l’udito e, in percentuale minore, la vista.

ASAL-Associazione per la Sindrome di Alport ODV nasce a Sassari nel 2011 per iniziativa della famiglia Lai-Ruggiero. Oggi l’Associazione conta 780 sostenitori e 50 soci ordinari in tutta Italia e fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, delle Associazioni in rete Telethon, del Coordinamento Malattie Rare Sardegna e della Rete Nazionale Malattie Rare. È inoltre promotrice, a livello nazionale, di Alport Syndrome Alliance ed ERKNet. ASAL nasce dal desiderio di contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca scientifica sulla sindrome di Alport, anche se negli anni la vicinanza e il sostegno alle famiglie si è rivelato un punto cardine delle attività dell’Associazione. Da convegni e webinar formativi a gruppi di sostegno psicologico, sono tante le iniziative organizzate da ASAL a supporto di operatori sanitari, familiari e pazienti: per saperne di più clicca qui.

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