Appuntamento online alle ore 10
La talassemia è una malattia del sangue – o emoglobinopatia - rara, ereditaria e caratterizzata da un'anemia cronica dovuta alla sintesi ridotta o assente di una delle catene polipeptidiche (alfa o beta) presenti nella molecola dell’emoglobina, proteina responsabile del trasporto di ossigeno attraverso tutto l’organismo.
Il nome “talassemia” deriva dal greco “thàlassa” (mare) e “haîma” (sangue), ed è stato scelto per via della grande diffusione di questa patologia nell’area del bacino del Mediterraneo. In Italia le zone più colpite sono il Polesine, la Romagna (il Ferrarese), la Sicilia e, soprattutto, la Sardegna: nell'Isola i portatori sono il 10-12%, e i malati sono circa 1.500, circa 1.050 dei quali trasfusione dipendenti, e in larga parte adulti.
Le persone con Talassemia, e le loro famiglie, frequentemente si appoggiano ad una associazione facente capo al loro territorio di cura, e queste recentemente si sono unite a formare un’unica associazione regionale, Thalassa Azione Onlus APS. Il principale centro di riferimento regionale si trova a Cagliari, dove, all’Ospedale Pediatrico Microcitemico “Antonio Cao”, i pazienti vengono seguiti con un approccio multidisciplinare.
La conformazione del territorio rende tuttavia necessaria la presenza anche di altri centri di cura: fino ad oggi si è fatta fatica a creare una rete, ma questa difficoltà sembra essere in via di risoluzione grazie alla ‘Rete Regionale per le Emoglobinopatie’, di prossima istituzione. Non sarà solo questo il cambiamento in atto: a breve, infatti, dovrebbero essere disponibili delle nuove terapie per le persone con talassemia, che avranno un forte impatto sulla qualità della vita e sui percorsi stessi di presa in carico.
Per discutere e approfondire questi temi Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio della Associazione Thalassa Azione Onlus APS organizza per venerdì 17 settembre alle ore 10, un webinar di aggiornamento dal titolo “Talassemia, la presa in carico tra vecchie difficoltà e nuove opportunità”, aperto a tutte le persone interessate al fine di stimolare il dialogo tra associazione dei pazienti, clinici dei diversi centri, farmacie ospedaliere, servizi trasfusionali, istituzioni ed ogni altro possibile soggetto coinvolto nel processo.
L’evento, realizzato con in contributo non condizionante di Celgene I BMS si svolgerà in modalità digitale.
PER PARTECIPARE CLICCA QUI.
PROGRAMMA
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
10.00 - SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Michelina Lunesu, Membro Commissione XII Igiene e sanità, Senato della Repubblica
On. Michele Pais, Presidente Consiglio Regionale, Regione Sardegna
Mario Nieddu, Assessore igiene e sanità e dell'assistenza sociale, Regione Sardegna
On. Domenico Gallus, VI Commissione Salute e politiche sociali, Regione Sardegna
Marcello Tidore, Direttore Generale Assessorato igiene e sanità e dell’assistenza sociale, Regione Sardegna
10.15 - INQUADRAMENTO GENERALE DELLA PATOLOGIA: DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO
Loris Brunetta, Delegato Fondazione Italiana L. Giambrone per la guarigione dalla Talassemia e Drepanocitosi - FITHAD
10.30 – VIVERE CON LA TALASSEMIA IN SARDEGNA: RETI, PERCORSI E NUOVE PROSPETTIVE
Talassemia, la malattia rara più frequente in Sardegna: inquadramento generale
Paolo Moi, Direttore Clinica Pediatrica e malattie rare, Università degli Studi di Cagliari
La gestione del paziente trasfusione dipendente e l’arrivo della Rete per le Emoglobinopatie
Susanna Barella, Responsabile SSD DH Talassemie presso Ospedale Pediatrico Microcitemico – “Antonio Cao” di Cagliari
Le nuove prospettive terapeutiche per le persone affette da talassemia
Raffaella Origa, Università degli Studi di Cagliari
Governo clinico e PDTA per la gestione della talassemia
Flavio Sensi, Commissario Straordinario Asl Sassari ex L.R. 24/2020
Vivere con la Talassemia in Sardegna, le necessità dei pazienti oggi
Maria Antonina Sebis, Presidente Associazione Thalassa Azione Onlus APS
11.30 - TAVOLA ROTONDA: CAMBIAMENTI NECESSARI NELLA PRESA IN CARICO E NELL’ORGANIZZAZIONE DEL SISTEMA: LE AZIONI DA FARE NEL PROSSIMO FUTURO
Modera Anthony Muroni, Giornalista
Sen. Michelina Lunesu, Membro Commissione XII Igiene e sanità, Senato della Repubblica
Flavio Sensi, Commissario Straordinario Asl Sassari ex L.R. 24/2020
Paola Chessa, Segretario Regionale Sardegna, SIFO
Vincenzo Dore, Presidente Regionale AVIS Sardegna
Mauro Murgia, Direttore Struttura Regionale di Coordinamento per le Attività Trasfusionali (SRC) – Azienda Ospedaliera “G. Brotzu”
Marino Argiolas, Direttore sanitario di Avis Regionale Sardegna
Maria Antonina Sebis, Presidente Associazione Thalassa Azione Onlus APS
On. Domenico Gallus, VI Commissione Salute e politiche sociali, Regione Sardegna
Nicola Spinelli Casacchia, Portavoce CORESAR, Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna
12.45 SPAZIO PER LE DOMANDE DELLA STAMPA
Seguici sui Social