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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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Giovedì 21 Marzo 2019, alle ore 16.00, presso la Sala Atti parlamentari del Senato della Repubblica (Piazza della Minerva 38, Roma), si terrà il convegno ‘Malattie Rare: Confronto, Ascolto, Azione’.

PROGRAMMA

- Registrazione dei partecipanti

- Saluti e Introduzione:

Sen. Pierpaolo Sileri

Presidente Commissione Igiene e SanitàSenato

Sen. Paola Taverna
Vice Presidente Senato

Sen. Paola Binetti
Commissione Igiene e Sanità Senato

On. Fabiola Bologna
Commissione Affari Sociali

On. Laura Castelli
Sottosegr. all’Economia e Finanze

- Farmaci Orfani, Innovazione e Sostenibilità. Impatti e governance

Federico Spandonaro
C.R.E.A Sanita, OSSFOR

Francesco Macchia
Rare Lab, Gruppo Lavoro Farmaci Orfani

- Share, Care, Cure: ERN le reti di riferimento europee per le Malattie Rare

On. Fabio Massimo Castaldo
Vice Presidente Parlamento Europeo

- Malattie Rare e NBS soluzioni innovative per abbattere gli ostacoli e i lunghi tempi di diagnosi

Prof. Alberto Burlina
Direttore UOC Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie AO Padova

- La ricerca per la lotta contro le Malattie Rare di Telethon

Dott.ssa Francesca Pasinelli

Direttore Generale di Telethon

- I Farmaci Orfani, i Pazienti e la Legge di Bilancio
Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Direttore Osservatorio Malattie Rare

- La voce delle Persone con Malattie Rare. Tutele e Sostenibilità.

Tommasina Iorno
Presidente UNIAMO FIMR

Flavio Bertoglio
Presidente Consulta Nazionale delle Malattie Rare

Conclusioni:
Armando Bartolazzi
Sottosegretario al Ministero della Salute

L’ingresso è libero previa accreditamento.

Scarica qui la locandina.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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