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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare #Immunoterapia contro il #cancro , messo a punto nuovo farmaco da ISS e Sant'Andrea di Roma. La ricerca ha rivelato la sua sicurezza, tollerabilità ed efficacia antitumorale. @istsupsan bit.ly/31Bl4ln
1 day ago.

Giovedì 21 Marzo 2019, alle ore 16.00, presso la Sala Atti parlamentari del Senato della Repubblica (Piazza della Minerva 38, Roma), si terrà il convegno ‘Malattie Rare: Confronto, Ascolto, Azione’.

PROGRAMMA

- Registrazione dei partecipanti

- Saluti e Introduzione:

Sen. Pierpaolo Sileri

Presidente Commissione Igiene e SanitàSenato

Sen. Paola Taverna
Vice Presidente Senato

Sen. Paola Binetti
Commissione Igiene e Sanità Senato

On. Fabiola Bologna
Commissione Affari Sociali

On. Laura Castelli
Sottosegr. all’Economia e Finanze

- Farmaci Orfani, Innovazione e Sostenibilità. Impatti e governance

Federico Spandonaro
C.R.E.A Sanita, OSSFOR

Francesco Macchia
Rare Lab, Gruppo Lavoro Farmaci Orfani

- Share, Care, Cure: ERN le reti di riferimento europee per le Malattie Rare

On. Fabio Massimo Castaldo
Vice Presidente Parlamento Europeo

- Malattie Rare e NBS soluzioni innovative per abbattere gli ostacoli e i lunghi tempi di diagnosi

Prof. Alberto Burlina
Direttore UOC Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie AO Padova

- La ricerca per la lotta contro le Malattie Rare di Telethon

Dott.ssa Francesca Pasinelli

Direttore Generale di Telethon

- I Farmaci Orfani, i Pazienti e la Legge di Bilancio
Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Direttore Osservatorio Malattie Rare

- La voce delle Persone con Malattie Rare. Tutele e Sostenibilità.

Tommasina Iorno
Presidente UNIAMO FIMR

Flavio Bertoglio
Presidente Consulta Nazionale delle Malattie Rare

Conclusioni:
Armando Bartolazzi
Sottosegretario al Ministero della Salute

L’ingresso è libero previa accreditamento.

Scarica qui la locandina.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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