Giovedì 21 Marzo 2019, alle ore 16.00, presso la Sala Atti parlamentari del Senato della Repubblica (Piazza della Minerva 38, Roma), si terrà il convegno ‘Malattie Rare: Confronto, Ascolto, Azione’.
PROGRAMMA
- Registrazione dei partecipanti
- Saluti e Introduzione:
Sen. Pierpaolo Sileri
Presidente Commissione Igiene e SanitàSenato
Sen. Paola Taverna
Vice Presidente Senato
Sen. Paola Binetti
Commissione Igiene e Sanità Senato
On. Fabiola Bologna
Commissione Affari Sociali
On. Laura Castelli
Sottosegr. all’Economia e Finanze
- Farmaci Orfani, Innovazione e Sostenibilità. Impatti e governance
Federico Spandonaro
C.R.E.A Sanita, OSSFOR
Francesco Macchia
Rare Lab, Gruppo Lavoro Farmaci Orfani
- Share, Care, Cure: ERN le reti di riferimento europee per le Malattie Rare
On. Fabio Massimo Castaldo
Vice Presidente Parlamento Europeo
- Malattie Rare e NBS soluzioni innovative per abbattere gli ostacoli e i lunghi tempi di diagnosi
Prof. Alberto Burlina
Direttore UOC Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie AO Padova
- La ricerca per la lotta contro le Malattie Rare di Telethon
Dott.ssa Francesca Pasinelli
Direttore Generale di Telethon
- I Farmaci Orfani, i Pazienti e la Legge di Bilancio
Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Direttore Osservatorio Malattie Rare
- La voce delle Persone con Malattie Rare. Tutele e Sostenibilità.
Tommasina Iorno
Presidente UNIAMO FIMR
Flavio Bertoglio
Presidente Consulta Nazionale delle Malattie Rare
Conclusioni:
Armando Bartolazzi
Sottosegretario al Ministero della Salute
L’ingresso è libero previa accreditamento.
Scarica qui la locandina.
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