Giovedì 21 Marzo 2019, alle ore 16.00, presso la Sala Atti parlamentari del Senato della Repubblica (Piazza della Minerva 38, Roma), si terrà il convegno ‘Malattie Rare: Confronto, Ascolto, Azione’.

PROGRAMMA

- Registrazione dei partecipanti

- Saluti e Introduzione:

Sen. Pierpaolo Sileri

Presidente Commissione Igiene e SanitàSenato

Sen. Paola Taverna
Vice Presidente Senato

Sen. Paola Binetti
Commissione Igiene e Sanità Senato

On. Fabiola Bologna
Commissione Affari Sociali

On. Laura Castelli
Sottosegr. all’Economia e Finanze

- Farmaci Orfani, Innovazione e Sostenibilità. Impatti e governance

Federico Spandonaro
C.R.E.A Sanita, OSSFOR

Francesco Macchia
Rare Lab, Gruppo Lavoro Farmaci Orfani

- Share, Care, Cure: ERN le reti di riferimento europee per le Malattie Rare

On. Fabio Massimo Castaldo
Vice Presidente Parlamento Europeo

- Malattie Rare e NBS soluzioni innovative per abbattere gli ostacoli e i lunghi tempi di diagnosi

Prof. Alberto Burlina
Direttore UOC Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie AO Padova

- La ricerca per la lotta contro le Malattie Rare di Telethon

Dott.ssa Francesca Pasinelli

Direttore Generale di Telethon

- I Farmaci Orfani, i Pazienti e la Legge di Bilancio
Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Direttore Osservatorio Malattie Rare

- La voce delle Persone con Malattie Rare. Tutele e Sostenibilità.

Tommasina Iorno
Presidente UNIAMO FIMR

Flavio Bertoglio
Presidente Consulta Nazionale delle Malattie Rare

Conclusioni:
Armando Bartolazzi
Sottosegretario al Ministero della Salute

L’ingresso è libero previa accreditamento.

Scarica qui la locandina.

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