Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.

Sindrome di Sjögren è al centro di un’importante Conferenza realizzata su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini della Commissione Sanità del Senato e presentata da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS e Accademia Togliani. Giovedì 14 marzo alle ore 17.00 presso la Sala Isma del Senato della Repubblica (Piazza Capranica 72, Roma) si terrà “La Sindrome di Sjögren - Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge”, una Conferenza volta a fare il punto su una malattia rara, cronica, autoimmune, degenerativa e fortemente invalidante. L’ingresso è libero con prenotazione obbligatoria.

Al dibattito saranno presenti, oltre al Senatore Francesco Zaffini, la Dott.ssa Lucia Marotta Presidente dell’Associazione Nazionale Italiani Malati Sindrome di Sjögren - A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, la Dott.ssa Reumatologa Sara Caporuscio, la Dott.ssa Neurologa Ada Francia e la Dott.ssa Ginecologa Lucia Merlino. Interverrà, in qualità di moderatore, Emanuele Merlino dell’Ufficio Studi Fratelli d’Italia.

Durante l’iniziativa verrà annunciata la proposta di legge per riconoscere la Sindrome di Sjögren primaria fra le malattie rare e per l’inserimento della medesima nei LEA. Gli attori Adelmo Togliani ed Elena Tommasini leggeranno alcuni pezzi tratti dallo spettacolo teatrale Monsieur Sjögren e il coraggio di una donna, liberamento ispirato al libro autobiografico dal titolo La sabbia negli occhi di Lucia Marotta, che narra un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni e del percorso tortuoso affrontato da chi, pur colpito dalla Sjögren, non perde di vista il desiderio di un’esistenza “normale” per sé e gli altri.

L’accesso alla Sala – con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

Ingresso libero con prenotazione obbligatoria
Prenotazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni