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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Sindrome di Sjögren è al centro di un’importante Conferenza realizzata su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini della Commissione Sanità del Senato e presentata da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS e Accademia Togliani. Giovedì 14 marzo alle ore 17.00 presso la Sala Isma del Senato della Repubblica (Piazza Capranica 72, Roma) si terrà “La Sindrome di Sjögren - Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge”, una Conferenza volta a fare il punto su una malattia rara, cronica, autoimmune, degenerativa e fortemente invalidante. L’ingresso è libero con prenotazione obbligatoria.

Al dibattito saranno presenti, oltre al Senatore Francesco Zaffini, la Dott.ssa Lucia Marotta Presidente dell’Associazione Nazionale Italiani Malati Sindrome di Sjögren - A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, la Dott.ssa Reumatologa Sara Caporuscio, la Dott.ssa Neurologa Ada Francia e la Dott.ssa Ginecologa Lucia Merlino. Interverrà, in qualità di moderatore, Emanuele Merlino dell’Ufficio Studi Fratelli d’Italia.

Durante l’iniziativa verrà annunciata la proposta di legge per riconoscere la Sindrome di Sjögren primaria fra le malattie rare e per l’inserimento della medesima nei LEA. Gli attori Adelmo Togliani ed Elena Tommasini leggeranno alcuni pezzi tratti dallo spettacolo teatrale Monsieur Sjögren e il coraggio di una donna, liberamento ispirato al libro autobiografico dal titolo La sabbia negli occhi di Lucia Marotta, che narra un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni e del percorso tortuoso affrontato da chi, pur colpito dalla Sjögren, non perde di vista il desiderio di un’esistenza “normale” per sé e gli altri.

L’accesso alla Sala – con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

Ingresso libero con prenotazione obbligatoria
Prenotazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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