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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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L’associazione Famiglie SMA, con il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare, ha organizzato per l’8 e il 9 settembre 2018 il Convegno ECM “SMA: Vivere il presente. Costruire il futuro. Diventare adulti” che si terrà a Roma, all’Holiday Inn Eur Parco dei Medici. Il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un’occasione di aggiornamento.

Durante l’evento è previsto, previa iscrizione, l’accreditamento ECM per i seguenti operatori del settore: medico-chirurgo; psicologo; fisioterapista; infermiere; logopedista; terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva; terapista occupazionale; tecnico ortopedico.

La mattinata di sabato è rivolta sia alle famiglie che agli specialisti e sarà dedicata agli aspetti della vita quotidiana. Nel pomeriggio per le famiglie è previsto il consueto spazio associativo, mentre per gli operatori un corso infermieri a numero chiuso (30 posti) e lezioni in acqua di idroterapia. Sempre nel pomeriggio sarà attiva una sessione poster presentati da numerosi esperti di SMA.
Nella mattinata di domenica si terrà una tavola rotonda per gli operatori su “Nuove metodologie sulle prese in carico”, mentre per le famiglie degli associati sarà offerta una giornata di divertimento al Parco di Zoomarine, a cui i bambini potranno accedere già sabato grazie a un servizio di animazione a loro dedicato.
Nel corso del convegno si alterneranno gli spazi di confronto dedicati agli operatori e alle famiglie con possibilità di colloqui con lo psicologo, gli avvocati dell’assistenza legale e gli operatori del numero verde.

Durante l'evento saranno inoltre affrontati argomenti come i cambiamenti nella qualità della vita dopo l’arrivo del farmaco Spinraza (primo e unico al mondo per il trattamento della patologia), l’importanza dello screening neonatale e l’aggiornamento sulle nuove metodologie di presa in carico, a partire dall’avvio in Italia della sperimentazione della terapia genica per i nuovi nati. Focus anche sull’assistenza infermieristica e su innovative tecniche di idroterapia che donano nuova dignità alla naturalità dei gesti motori limitati dalla malattia.

Tra gli ospiti interverrà anche il campione di bike trial Vittorio Brumotti, sostenitore di Famiglie Sma già in numerose occasioni.

"Il supporto medico e psicologico – afferma la presidente dell’associazione Daniela Lauro – è il nostro modo di regalare al mondo la bellezza del coraggio e della forza dei pazienti Sma, bambini e adulti. Un messaggio sociale che anche quest’anno vogliamo trasmettere all’intera comunità italiana attraverso la campagna nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi che partirà proprio a conclusione del convegno".

La partecipazione al convegno è gratuita, l’iscrizione è obbligatoria, e avverrà attraverso l’apposita sezione. Chi avesse difficoltà potrà contattare la segreteria al numero 345 2599975 (mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., fax 178 2712609).

Per conoscere ulteriori dettagli clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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