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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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L’associazione Famiglie SMA ha organizzato per l’8 e il 9 settembre 2018 il Convegno ECM “SMA: Vivere il presente. Costruire il futuro. Diventare adulti” che si terrà a Roma, all’Holiday Inn Eur Parco dei Medici. Il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un’occasione di aggiornamento.

Durante l’evento è previsto, previa iscrizione, l’accreditamento ECM per i seguenti operatori del settore: medico-chirurgo; psicologo; fisioterapista; infermiere; logopedista; terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva; terapista occupazionale; tecnico ortopedico.

La mattinata di sabato è rivolta sia alle famiglie che agli specialisti e sarà dedicata agli aspetti della vita quotidiana. Nel pomeriggio per le famiglie è previsto il consueto spazio associativo, mentre per gli operatori un corso infermieri a numero chiuso (30 posti) e lezioni in acqua di idroterapia. Sempre nel pomeriggio sarà attiva una sessione poster presentati da numerosi esperti di SMA.
Nella mattinata di domenica si terrà una tavola rotonda per gli operatori su “Nuove metodologie sulle prese in carico”, mentre per le famiglie degli associati sarà offerta una giornata di divertimento al Parco di Zoomarine, a cui i bambini potranno accedere già sabato grazie a un servizio di animazione a loro dedicato.
Nel corso del convegno si alterneranno gli spazi di confronto dedicati agli operatori e alle famiglie con possibilità di colloqui con lo psicologo, gli avvocati dell’assistenza legale e gli operatori del numero verde.

La partecipazione al convegno è gratuita, l’iscrizione è obbligatoria, e avverrà attraverso l’apposita sezione. Chi avesse difficoltà potrà contattare la segreteria al numero 345 2599975 (mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., fax 178 2712609).

Per conoscere ulteriori dettagli e il programma del convegno, clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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