Ribadito il ruolo essenziale dello screening neonatale. Pallara (Famiglie SMA): “Fondamentale costruire reti solide sul territorio”
Il 15 ottobre a Bari, presso lo Spazio Murat, si è svolto l’incontro “Vivere la SMA: l’impatto della presa in carico territoriale”, un importante momento di confronto, dialogo e scambio di esperienze dedicato alle persone con atrofia muscolare spinale (SMA), alle loro famiglie e ai professionisti del settore. L’evento, organizzato da Ottobock con il patrocinio di Famiglie SMA, ha riunito clinici, istituzioni e famiglie in una giornata di riflessione condivisa su come migliorare la qualità della vita delle persone con SMA attraverso percorsi di presa in carico sempre più efficaci, personalizzati e radicati nei territori.
Durante il convegno, portando l’esperienza della Puglia e della Campania, è stata ribadita ancora una volta l’importanza dello screening neonatale e della diagnosi precoce, strumenti fondamentali per garantire un intervento tempestivo e mirato. Il confronto ha messo in luce come lo sviluppo di reti territoriali multidisciplinari - capaci di integrare competenze mediche, riabilitative e sociali - rappresenti un elemento imprescindibile per offrire un supporto completo e continuativo alle persone con SMA e alle loro famiglie.
Il Dottor Antonio Varone, neurologo pediatrico presso l’Ospedale Santobono di Napoli, ha sottolineato come “l’incontro abbia permesso di mettere a confronto esperienze e dati di due regioni, Campania e Puglia, dove viene effettuato lo screening neonatale per la SMA. La partecipazione delle famiglie ha ulteriormente impreziosito il convegno.”
“Il cambiamento della storia clinica della malattia grazie alle nuove terapie ha messo in crisi l’attuale classificazione della SMA”, ha poi aggiunto Varone. “Emerge la necessità di una nuova classificazione della patologia che tenga insieme la genetica e la clinica del bambino sottoposto a screening, con tutte le implicazioni terapeutiche e gli standard di cura. Un sentito ringraziamento va ad Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA, per ciò che esprime e per l’impegno profuso.”
A sottolineare l’importanza del dialogo tra realtà diverse anche Nando Scafuto, Responsabile Ottobock Area Sud: “È importante condividere riflessioni ed esperienze in momenti come quello dell’evento SMA allo Spazio Murat, in cui famiglie, pazienti, medici e operatori del settore possono confrontarsi e mettersi in ascolto, sempre con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone affette da atrofia muscolare spinale. Ci tengo a ringraziare l’associazione Famiglie SMA – sempre attenta alle esigenze delle famiglie e attiva sul territorio – per averci dato questa bellissima opportunità di crescita.”
La Presidente di Famiglie SMA, Anita Pallara, ha rimarcato il valore della rete territoriale e la necessità di potenziare e creare percorsi virtuosi che rendano più concreta la collaborazione tra istituzioni, professionisti e famiglie: “Costruire reti solide sul territorio significa dare alle persone con SMA e alle loro famiglie strumenti reali per vivere meglio, con maggiore autonomia e serenità. Ogni incontro come questo ci avvicina a un sistema più equo, capace di valorizzare competenze e ascoltare i bisogni di ciascuno.”
Tra i temi centrali della giornata, anche quello dell’autodeterminazione delle persone con SMA e dell’importanza dell’ascolto attivo come punto di partenza per costruire percorsi di presa in carico realmente personalizzati, efficaci e rispettosi delle esigenze individuali.
L’incontro ha rappresentato non solo un momento di aggiornamento scientifico, ma anche un’occasione di confronto umano, in cui esperienze e prospettive si sono intrecciate per delineare un futuro fatto di collaborazione, innovazione e ascolto.
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