Il 29 giugno 2018 si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa da Fesca (Federation  Of Euroean Scleroderma Associations). Lo slogan anche quest’anno è ‘La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso’.

L’associazione As.Ma.Ra Onlus ha organizzato, con l’adesione del Vicariato di Roma - Pastorale sanitaria, di Uniamo (Federazione Nazionale Italia Malattie Rare), del Sanit  e con la partecipazione delle associazioni AILS, APMARR, ASSMAF e GILS il convegno “Sclerosi Sistemica: la ricerca, una speranza per il futuro”. L’evento si terrà il giorno 27 giugno e si svolgerà presso la Sala Baldini del Teatro Marcello a Roma (Piazza Campitelli, 9).
 
Dal 18 marzo 2017 la Sclerosi sistemica è stata inserita dopo 16 anni dal DM/279 del 2001, nell’elenco delle malattie rare. Questo riconoscimento spiana la strada ad un futuro caratterizzato dalla possibilità di ambire a una migliore qualità di vita per le persone colpite da questa grave ed invalidante malattia.
Il convegno è rivolto a medici di famiglia, pediatri di libera scelta, dermatologi, reumatologi, immunologi, cardiologi, gastroenterologi, ginecologi, psicologi, terapisti della riabilitazione, fisioterapisti, e infermieri. Sono previsti 5 crediti formativi (ECM).

Oltre al convegno è in programma un Open Day negli ospedali per visite gratuite. Hanno aderito molti ospedali di diverse città d’Italia che apriranno per un giorno i loro ambulatori per eseguire visite gratuite e “la capillaroscopia”, esame non invasivo necessario per il controllo del microcircolo periferico e per individuare il Fenomeno di Raynaud (quando le mani cambiano colore).
Si sottolinea l’importanza della prevenzione per la diagnosi precoce, poiché fare diagnosi precoce significa curare per tempo e non far progredire la malattia.
Per conoscere quali sono gli ospedali che hanno aderito all’iniziativa clicca qui.


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