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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto. 26 Settembre 2018, Milano. bit.ly/2oX3fez
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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OssMalattieRare #Duchenne : nel 2019, verrà richiesto un ulteriore parere scientifico sul possibile percorso da seguire per mettere il farmaco a disposizione dei pazienti in Europa, così come avviene negli Stati Uniti. bit.ly/2QV8us6 pic.twitter.com/XroCj4eDrq
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I migliori specialisti a vostra disposizione grazie alla collaborazione con Ok Salute

Consulto medico onlineDalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e il sito di Ok Salute nasce, dopo il blog riservato alle malattie rare, un nuovo servizio utile e che in molti avevano chiesto: il consulto medico on line. Un gruppo di esperti, medici, biologi ed altri specialisti che si occupano di malattie rare – che di giorno in giorno si infoltisce con nuove adesioni – sarà a disposizione per dare una risposta alle domande dei pazienti e dei loro familiari. Naturalmente si tratta di un servizio in nessun modo sostitutivo del ruolo diretto con il proprio medico curante. Le risposte degli esperti verranno pubblicate on line, con il massimo rispetto della privacy del paziente, e potranno così essere utili anche agli altri utenti.

Raccomandiamo a chi volesse utilizzare questo servizio di specificare la diagnosi, quando c’è e di essere il più possibile chiari nelle domande.
I medici che volessero rendersi disponibili per questo servizio, sono ben accetti: quello che conta è avere competenza nell’ambito delle malattie rare e un po’ di tempo da dedicare alle risposte.
Nel caso in cui desideriate essere tra gli esperti di riferimento vi chiediamo è di mandarci un breve curriculum, una foto di medie dimensioni, un indirizzo email al quale indirizzare le domande e specificare una o un gruppo di patologie di vostro interesse.
L’indirizzo al quale potete girare il tutto è Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

CLICCA QUI PER ACCEDERE ALLA SEZIONE 'CHIEDI UN CONSULTO' SULLE MALATTIE RARE



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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