Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
About 11 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
1 day ago.

I migliori specialisti a vostra disposizione grazie alla collaborazione con Ok Salute

Consulto medico onlineDalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e il sito di Ok Salute nasce, dopo il blog riservato alle malattie rare, un nuovo servizio utile e che in molti avevano chiesto: il consulto medico on line. Un gruppo di esperti, medici, biologi ed altri specialisti che si occupano di malattie rare – che di giorno in giorno si infoltisce con nuove adesioni – sarà a disposizione per dare una risposta alle domande dei pazienti e dei loro familiari. Naturalmente si tratta di un servizio in nessun modo sostitutivo del ruolo diretto con il proprio medico curante. Le risposte degli esperti verranno pubblicate on line, con il massimo rispetto della privacy del paziente, e potranno così essere utili anche agli altri utenti.

Raccomandiamo a chi volesse utilizzare questo servizio di specificare la diagnosi, quando c’è e di essere il più possibile chiari nelle domande.
I medici che volessero rendersi disponibili per questo servizio, sono ben accetti: quello che conta è avere competenza nell’ambito delle malattie rare e un po’ di tempo da dedicare alle risposte.
Nel caso in cui desideriate essere tra gli esperti di riferimento vi chiediamo è di mandarci un breve curriculum, una foto di medie dimensioni, un indirizzo email al quale indirizzare le domande e specificare una o un gruppo di patologie di vostro interesse.
L’indirizzo al quale potete girare il tutto è Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

CLICCA QUI PER ACCEDERE ALLA SEZIONE 'CHIEDI UN CONSULTO' SULLE MALATTIE RARE



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni