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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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I migliori specialisti a vostra disposizione grazie alla collaborazione con Ok Salute

Consulto medico onlineDalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e il sito di Ok Salute nasce, dopo il blog riservato alle malattie rare, un nuovo servizio utile e che in molti avevano chiesto: il consulto medico on line. Un gruppo di esperti, medici, biologi ed altri specialisti che si occupano di malattie rare – che di giorno in giorno si infoltisce con nuove adesioni – sarà a disposizione per dare una risposta alle domande dei pazienti e dei loro familiari. Naturalmente si tratta di un servizio in nessun modo sostitutivo del ruolo diretto con il proprio medico curante. Le risposte degli esperti verranno pubblicate on line, con il massimo rispetto della privacy del paziente, e potranno così essere utili anche agli altri utenti.

Raccomandiamo a chi volesse utilizzare questo servizio di specificare la diagnosi, quando c’è e di essere il più possibile chiari nelle domande.
I medici che volessero rendersi disponibili per questo servizio, sono ben accetti: quello che conta è avere competenza nell’ambito delle malattie rare e un po’ di tempo da dedicare alle risposte.
Nel caso in cui desideriate essere tra gli esperti di riferimento vi chiediamo è di mandarci un breve curriculum, una foto di medie dimensioni, un indirizzo email al quale indirizzare le domande e specificare una o un gruppo di patologie di vostro interesse.
L’indirizzo al quale potete girare il tutto è Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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