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OssMalattieRare Arrivano nuovi risultati per il medicinale sperimentale AT-GAA destinato al trattamento della #malattiadiPompe . L’innovativa molecola ha indotto miglioramenti significativi anche nei pazienti precedentemente sottoposti a ERT bit.ly/2NGsVJs
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare La sindrome DICER1 causa #tumori rari che si manifestano nei bambini e negli adolescenti a danno di più organi. “Alla sua origine c’è una mutazione che danneggia la formazione dei microRNA” spiega il prof Giuseppe Novelli, Rettore @unitorvergata bit.ly/2NH1H5A
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare Andare a carponi, camminare, deglutire, sono attività difficili e in alcuni casi impossibili per chi ha la #SMA . Scopri perché è così importante lo #ScreeningNeonatale per l'atrofia muscolare spinale. #GiochiamodiAnticipo ! bit.ly/2mj6NcV pic.twitter.com/cFc7Zx6ZnW
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
1 day ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
1 day ago.

L’obiettivo dell’Alleanza italiana per l’invecchiamento attivo è prevenire le oltre 6.000 morti evitabili che ogni anno si verificano in Italia a causa di influenza e polmoniti

Milano – ‘VACCI. VACCI A VACCINARTI.” è questa l’esortazione chiara e diretta, che fa da slogan alla prima grande campagna di sensibilizzazione lanciata da HappyAgeing, l’Alleanza italiana per l’invecchiamento attivo e presentata oggi nell’ambito del più importante evento europeo dedicato alla Sanità pubblica: la Conferenza annuale di EUPHA European Public Health Association, e del Congresso della Società Italiana di Igiene, in corso a Milano.
Visibile nei mesi di ottobre e novembre, la Campagna si rivolge in modo particolare agli over 65 che rappresentano la parte di popolazione più a rischio per le complicanze del virus dell’influenza e, in particolare, delle polmoniti in larga parte provocate dallo pneumococco. Creata da Fabio Ferri, direttore creativo che ha firmato le più innovative iniziative di comunicazione sociale in Italia, l’iniziativa lancia un appello diretto, da anziano a anziano, uomo o donna, dove Michele Mirabella, inconfondibile voce dello star bene - gentilmente unitosi a sostegno della Campagna - non è il classico testimonial, ma un “volto tra i tanti”, “un amico che ti invita a NontiscordardiTe”.



Lo scopo dell’Alleanza - costituita dalla Società Italiana di Igiene (SItI), la Società Italiana di Geriatria e Gerontologia (SIGG), la Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER), i sindacati FNP CISL, SPI CGIL e UIL Pensionati, la FAP ACLI e Federsanità ANCI - è contribuire al raggiungimento di migliori condizioni di salute per gli over 60. E, visto il periodo autunnale, si parte dai temi della prevenzione e della vaccinazione. Un’azione ispirata anche dalla Commissione Europea che pone per il 2020 il traguardo dell'allungamento di 2 anni della vita in salute dei cittadini, indicando le vaccinazioni come uno dei cinque pilastri – quello più efficace già nel breve periodo – per mantenersi in salute e al riparo da patologie evitabili.

“Siamo in presenza di un’autentica emergenza silenziosa di salute. Ogni anno, in Italia, sono migliaia i decessi per complicanze da influenza, quasi tutti tra gli anziani e per complicanze broncopolmonari di origine batterica. - ha voluto ricordare Michele Conversano, presidente di HappyAgeing e past president della Società Italiana di Igiene (SItI) in occasione dell’incontro - Se si abbinasse la vaccinazione antinfluenzale al vaccino antipneumococcico, si potrebbe arrivare a ridurre il numero di decessi fino anche del 60%. La polmonite è ancora la prima causa di morte per malattie infettive nei Paesi Occidentali, tra gli anziani solo uno su tre sa che si può morire di polmonite, per essere precisi il 32% dei 70-85enni. Il 33,9% del campione, con un picco del 56% dei 70-85enni, pensa che la polmonite non si possa prevenire e il 59,7% del campione non sa che esiste un vaccino”. (Fonte: AstraRicerche – Gli Italiani e il vaccino contro la polmonite, Settembre 2015)

Universalmente sostenute dalla comunità scientifica internazionale, le politiche vaccinali sono uno straordinario strumento per i Servizi Sanitari per abbattere il silenzioso numero delle morti evitabili, allungando così gli anni di vita in salute. Con un riutilizzo di risorse sugli attuali costi sanitari in ospedalizzazione e cure – solo in Italia stimato intorno ai 500mln di euro -, insostenibili nel prossimo futuro. Secondo i dati Eurostat, nel 2050 il 28,6 della popolazione europea, quasi un cittadino su tre, avrà più di 65 anni.

La presentazione della Campagna “Vacci a vaccinarti.” è stata ospitata all’interno del Simposio “La risposta della scienza, delle istituzioni e della società civile all'emergenza salute degli over 60” dove, accanto al prof. Michele Conversano, hanno partecipato anche i partner dell’Alleanza.

“Per comprendere la necessità di questa campagna sociale, bisogna partire dalla consapevolezza che, nonostante gli sforzi, il numero dei vaccinati per i virus influenzali e per lo pneumococco è ancora non soddisfacente, anche alla luce dei dati più recenti dell'Istituto Superiore di Sanità che parlano di una copertura vaccinale per gli over65 nel 2014 pari al 48.6%, con una riduzione di 20 punti rispetto al 2005. Ciò' significa che, nonostante l’osservazione che i vaccini possano garantire una vita in salute più a lungo ed una riduzione delle ospedalizzazioni, molti anziani ignorano l’opportunità di potersi vaccinare”.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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