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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
1 day ago.
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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
1 day ago.
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
2 days ago.
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

Riceviamo e pubblichiamo una richiesta di rettifica da parte del Dott. Massimo Montinari, in riferimento alla nota stampa ISS che abbiamo integralmente riportato in data 27 marzo 2014, con il titolo "Vaccini e autismo: nessuna correlazione. Lo comunica l'ISS".

 

Nel pezzo [..] viene riportata una precisazione rilasciata dall'Istituto Superiore di Sanità a proposito del mio cliente che riporto testualmente “in riferimento a quanto riportato sul quotidiano La Stampa il 26 marzo 2014 nell’articolo a pag. 13 La strana intesa fra il pm pugliese e il medico "eretico" anti-vaccini, in cui il Dott. Massimo Montinari si definisce "esperto di autismo con nomina dell’Istituto Superiore della Sanità", l’ISS precisa che il Dott. Montinari nel 2010 è stato chiamato dall’ISS stesso, su indicazione di associazioni di pazienti, a partecipare al gruppo di lavoro per la stesura delle Linee guida "Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti" pubblicata nel 2011. La multisciplinarietà del gruppo di lavoro è mirata a offrire opportunità di partecipazione e spazio a molteplici posizioni. Tuttavia il Dott. Montinari non ha condiviso i criteri e la metodologia usata e non ha sottoscritto il documento finale. Nessuno dei partecipanti al gruppo di lavoro può essere qualificato come "esperto" o "consulente" dell’ISS. In particolare fin dal 2010 è stato richiesto al Dott. Montinari di modificare quanto riportato sul proprio curriculum in diversi siti web”.
Corre l'obbligo  di precisare che il Dott. Massimo Montinari non si è mai qualificato quale esperto dell'ISS, tantomeno tale qualifica compare nel curriculum vitae che egli stesso redige di proprio pugno e a propria firma.
Il Dott. Massimo Montinari non è – né può essere – certamente responsabile di quanto riportato in rete da terze persone, dunque la precisazione suddetta non ha alcun senso, se non quello di attribuire al Dottore affermazioni che non gli appartengono e non sono frutto della sua volontà. [...]



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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