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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
About 22 hours ago.
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

"La meningite è una malattia che suscita immediatamente paura tra le mamme e non solo - spiega la Prof.ssa Susanna Esposito, Direttore dell’Unità di Pediatria ad Alta Intensità di Cura presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università degli Studi di Milano; Presidente WAidid, Associazione Mondiale per le Malattie Infettive e i Disordini Immunologici - Si tratta di una patologia che può provocare complicanze gravi e, talvolta, infauste: nel 10% dei casi la meningite causa la morte, nel 20-30% dei casi determina esiti invalidanti permanenti. Tra le prime cause di meningite batterica ci sono le infezioni da pneumococco e quelle da meningococco e il migliore strumento che noi abbiamo per evitare la malattia e le sue complicanze è rappresentato dai vaccini. I vaccini pneumococcici e meningococcici, infatti, stimolano il sistema immunitario a produrre anticorpi protettivi nei confronti degli antigeni in essi contenuti e hanno un’ottima tollerabilità. Non bisogna, inoltre, dimenticare che la meningite non è soltanto batterica ma esiste anche la meningite di origine virale, causata cioè da virus come quello del morbillo che in 1 caso su 1000 può provocare complicanze gravi a carico del sistema nervoso centrale. Anche nel caso di malattie infettive virali che coinvolgono il sistema nervoso centrale come morbillo e varicella i vaccini rappresentano l’unico possibile strumento di prevenzione.
"In vista della Settimana Mondiale delle Vaccinazioni che inizierà venerdì 24 aprile, vorrei sottolineare ancora una volta che, al fine di sfruttare al massimo i vantaggi non solo diretti ma anche indiretti dei vaccini, è importante che anche nel nostro Paese siano raggiunte elevate coperture vaccinali. Purtroppo stiamo assistendo ad un pericoloso calo delle coperture vaccinali dovuto alla sempre più diffusa percezione che alcune malattie infettive come il morbillo non siano gravi e che vaccinarsi può essere rischioso, senza considerare i rischi della malattia, i benefici dei vaccini che hanno salvato fino ad oggi milioni di vite in tutto il mondo e la loro tollerabilità e sicurezza. E’ di questi giorni, poi, la notizia della pubblicazione sull’autorevole rivista scientifica “JAMA” di un importante studio scientifico sul vaccino morbillo, parotite e rosolia (MPR) che attraverso un'indagine su un ampio campione di bambini americani, tutti con fratelli più grandi alcuni dei quali colpiti da autismo, ha accertato che il vaccino MPR non è neanche minimamente correlato a un aumento del rischio di autismo."



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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