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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Cervello

Il tema di quest’anno è “Una vita dopo l’ictus è possible”

Anche quest’anno il tema scelto dalla World Stroke Organization (Organizzazione Mondiale dell’Ictus Cerebrale) e fatto proprio dall’Associazione A.L.I.Ce. Italia Onlus per celebrare la Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale (che, come ogni anno, ricorre il 29 ottobre) è “Up Again After Stroke” (Una vita dopo l’ictus è possibile). Lo scopo è incoraggiare le persone colpite e i loro familiari a non arrendersi, ad affrontare anche la delicata fase del post ictus senza demoralizzarsi e utilizzando tutti gli strumenti a disposizione.

Tra le conseguenze maggiormente disabilitanti, che hanno un impatto devastante sulle attività della vita quotidiana, sull’autonomia, sulle relazioni e, in una parola, sulla qualità della vita delle persone colpite, dei loro familiari e dei caregiver c’è sicuramente l’afasia, un disturbo del linguaggio causato da lesioni in particolari aree della corteccia cerebrale dell’emisfero dominante (prevalentemente il sinistro), sede appunto della funzione del linguaggio. Alcune persone afasiche hanno difficoltà quando devono esprimersi verbalmente mentre può essere intatta la capacità di comprendere il linguaggio; altri, invece, manifestano difficoltà quando si tratta di comprendere quello che gli viene detto. La gravità, ovviamente, è estremamente variabile e dipende dalla sede e dalla dimensione del danno cerebrale.

Per la persona con afasia può essere difficile riuscire a seguire discorsi veloci, trovare le parole adatte da dire o comprendere frasi molto lunghe e complesse. Chi si trova a vivere con una persona afasica deve, innanzitutto, capire che convivere con un disturbo così grave può determinare cambiamenti di umore anche importanti e repentini e, quindi, sarebbe opportuno avere un atteggiamento rassicurante e positivo. La difficoltà di linguaggio non va interpretata come “rifiuto di parlare”: la persona afasica comunica come e quando può, riuscendo un attimo prima a dire una parola, ma subito dopo potrebbe manifestare difficoltà nel comunicare efficacemente il proprio pensiero.

In occasione della Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale, A.L.I.Ce. Italia intende fornire alcuni consigli per aiutare i caregiver e i familiari ad affrontare alcuni dei principali problemi quotidiani di comunicazione:
- non parlare alla persona afasica come se ci si stesse rivolgendo ad un bambino;
- non parlare a voce più alta del normale;
- non parlare velocemente;
- utilizzare frasi brevi;
- concedere tutto il tempo necessario per la risposta;
- rispettare i tentativi senza cercare di anticipare o indovinare le parole;
- non pretendere che ogni parola sia corretta;
- avere un atteggiamento attento e disponibile per incoraggiare la comunicazione;
- essere sicuri che la persona afasica abbia capito il messaggio che gli si vuole trasmettere;
- fare domande dirette, come ad esempio “vuoi uscire?” in modo che si possa rispondere solo con un sì o no o con un cenno della testa;
- parlare uno alla volta.

Fondamentale, anche in questo caso, l’approccio riabilitativo che, oggi, è centrato non solo sul paziente ma anche sulla comunità circostante, prima di tutto la famiglia, che deve avvicinarsi a queste nuove modalità di comunicazione. La durata del trattamento è variabile, sicuramente il lavoro più intenso, che porta i risultati maggiori, è quello che viene svolto nell’arco dei primi 12 mesi. Dopo questo primo periodo, il lavoro si concentra principalmente su quella che può essere definita “riabilitazione sociale”, meno legata dunque all’ospedale, con un percorso di adattamento costante. Oltre a logopedia, fisioterapia e terapia occupazionale c’è un altro strumento riabilitativo che sta emergendo come molto utile: la musicoterapia, che contribuisce ad attivare canali diversi da quelli verbali generalmente utilizzati.

Il progetto “Coro degli Afasici”, fortemente voluto da A.L.I.Ce. Italia Onlus, è una realtà presente ormai in diverse città, quali ad esempio Trieste, Genova, Fossano, Ravenna, Firenze, L’Aquila ed è rivolto a coloro che, avendo già realizzato un percorso riabilitativo, vogliono affrontare e migliorare i disagi emotivi collegati alla propria esperienza di isolamento e depressione, conseguenze molto frequenti dell’ictus e dell’afasia.

Partecipare al Coro comporta non solo benefici di natura psicologica, ma evidenzia anche una specifica valenza terapeutica. Le persone afasiche, infatti, hanno difficoltà a parlare ma riescono quasi tutte ugualmente a cantare: questo è possibile perché musica e linguaggio verbale non si trovano nello stesso emisfero cerebrale. Il linguaggio si colloca nell’emisfero dominante, mentre la funzione musicale interessa l’emisfero non dominante. Questo è il motivo per cui una persona che non riesce ad articolare neanche le frasi più semplici, può con l’esercizio unire la propria voce a quella degli altri, anche solo sillabando. 

“Il Coro – dichiara la Dottoressa Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus - favorisce anche un importante e piacevole momento di socializzazione e di incontro tra le persone afasiche e i loro familiari, perché in queste occasioni tutti possono “dare voce” al proprio vissuto. Con questa esperienza si rafforza anche l’autostima della persona, che, essendo in contatto con altre che hanno problematiche simili, si sente finalmente parte di un gruppo”.

Tutte le informazioni sulle numerose iniziative nazionali, regionali e locali, previste in occasione della Giornata Mondiale sono sul sito di A.L.I.Ce. Italia Onlus.  

L’ictus cerebrale è una malattia grave e disabilitante, che ogni anno nel mondo colpisce circa 15 milioni di persone e rappresenta la terza causa di morte, la prima di invalidità e la seconda di demenza; nel nostro Paese sono circa 150.000 i soggetti colpiti e quelli che sono sopravvissuti, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione. Fondamentale per la prevenzione è l'adeguata consapevolezza da parte dei cittadini dei fattori di rischio che da soli o, ancora di più, in combinazione tra di loro aumentano la possibilità di incorrere in un ictus: ipertensione arteriosa, obesità, diabete, fumo, sedentarietà ed alcune anomalie cardiache e vascolari. Le nuove terapie della fase acuta (trombolisi e trombectomia meccanica) possono evitare del tutto o migliorare spesso in modo sorprendente questi esiti, ma la loro applicazione rimane a tutt'oggi molto limitata per una serie di motivi. I principali sono rappresentati dalla scarsa consapevolezza dei sintomi da parte della popolazione, dal conseguente ritardo con cui chiama il 112 e quindi arriva negli ospedali idonei, dalla perdita di tempo intra-ospedaliera e, infine, dalla mancanza di reti ospedaliere appropriatamente organizzate.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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