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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Ha preso il via la terza edizione di “Riprenditi la vita”, la campagna informativa sulla fibrillazione atriale (FA) e sull’importanza di tenerla sotto controllo per evitare ictus invalidanti, organizzata da A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale. Il tour informativo, che ha ottenuto il patrocinio dell’Italian Stroke Organization (ISO), della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG), della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Società Neurologi Ospedalieri (SNO), toccherà 10 città italiane, è partito il 18 maggio da Napoli e si concluderà a Roma il prossimo 29 ottobre, giorno in cui si celebra la Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale.

Per l’intera giornata sarà allestito, in ciascuna piazza, uno stand messo a disposizione dalla Protezione Civile il pubblico potrà usufruire gratuitamente di uno screening qualificato di misurazione della pressione arteriosa e della glicemia, realizzato dai volontari dell’Associazione, con il prezioso supporto di Neurologi e personale infermieristico locali. Obiettivo dell’iniziativa è quello di estendere il messaggio di prevenzione all’intera popolazione, diffondendolo sul territorio, informando il pubblico sui fattori di rischio dell’ictus, sul pericoloso legame con la Fibrillazione atriale, sulle diverse opzioni terapeutiche a disposizione e sulle limitazioni che derivano da questa patologia.

“Sono orgogliosa e felice di questa campagna – dichiara la Dottoressa Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus – che ci permette di diffondere la conoscenza e la cultura della prevenzione dell’ictus in maniera capillare, toccando alcune delle principali città grazie all’impegno e al coinvolgimento delle associazioni locali che rappresentano il punto di riferimento principale sia nella prevenzione primaria (a livello educazionale, per quanto riguarda il controllo dei fattori di rischio e le modifiche dello stile di vita) sia soprattutto in quella secondaria, cioè nella fase post-acuta e ancor di più in quella dell’assistenza al domicilio”.

Le persone affette da fibrillazione atriale e in trattamento con anticoagulante vedono le proprie attività limitate. Il rischio di emorragia, che può conseguire a operazioni o incidenti anche banali, infatti, è un fattore che cambia drasticamente la qualità e le prospettive di vita futura, sia nel paziente sia nel caregiver. Queste limitazioni vengono oggi ridimensionate dalla possibilità di reversione dell’effetto anticoagulante, che restituisce al paziente una migliore qualità di vita: da qui nasce il claim “Riprenditi la vita” che dà il nome all’iniziativa di A.L.I.Ce. Italia Onlus. Da una recente indagine su 900 pazienti in 5 Paesi, 200 in Italia, è emerso che l’85% del campione italiano ritiene sia molto importante essere informati circa la possibilità di bloccare l’effetto emorragico in caso di emergenza, e ben il 52% dichiara che ha un sentimento di paura pesando ad una possibile emorragia, mentre la possibilità di reversione genera fiducia e sicurezza nel 53% dei pazienti intervistati.

Per amplificare la dimensione empatica del messaggio ed enfatizzare, quindi, il concetto della libertà riacquistata e della migliorata condizione del paziente, che può finalmente riprendere in mano la propria vita, l’evento prevede la partecipazione di una équipe di illustratori professionisti che offrono la possibilità ai passanti di venire ritratti con una passione, nascosta o “perduta”, che vorrebbero riportare nella propria vita.

La disponibilità oggi della reversibilità dell’azione anticoagulante dei farmaci permette di vedere diminuito l’impatto della malattia sulla qualità di vita. Il paziente può ricominciare a svolgere qualsiasi tipo di attività con meno preoccupazione, perché, in caso di necessità, può contare sull’effetto immediato della reversibilità; il caregiver, a sua volta, potrà assistere il proprio caro con meno ansia e preoccupazioni, con un giovamento fisico e psicologico della qualità della vita di entrambi.

Il calendario completo dell’iniziativa è disponibile sul sito web dedicato. Qui sarà possibile avere maggiori informazioni sulla patologia, conoscere le tappe della campagna e condividere la propria storia, ricevendo in cambio un ritratto. Tutti i ritratti realizzati dagli artisti e le storie raccolte in piazza e sul web andranno a popolare una gallery dedicata, nella quale il messaggio “Riprenditi la vita” acquisirà forza e coralità.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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