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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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Il Policlinico Tor Vergata aderisce allo “Stroke Action Plan for Europe 2018-2030”, per sensibilizzare su prevenzione e gestione tempestiva della patologia

Roma – Il perfezionamento del percorso diagnostico terapeutico e l’organizzazione della rete dell’emergenza nel trattamento dell’ictus in fase acuta rappresenta un anello fondamentale della catena di cura. Al Policlinico di Tor Vergata sono stati trattati nel 2018 circa 140 pazienti, ottenendo una completa autonomia funzionale valutata a 3 mesi nel 50% circa dei casi, nonostante l’estrema gravità dei sintomi all’esordio. L’ottimizzazione dei percorsi e la formazione del personale dedicato sono elementi fondamentali per la corretta gestione di una patologia così grave per la quale il tempo di trattamento rimane un fattore determinante.

I due tipi principali di ictus sono quello ischemico, dovuto all’ostruzione di un vaso sanguigno cerebrale, ed emorragico, causato dalla rottura di un vaso sanguigno cerebrale. Il rischio di sviluppare un ictus è maggiore nel caso di pressione alta, diabete, presenza di cardiopatie (ad esempio la fibrillazione atriale), colesterolo alto, abitudine al fumo, sovrappeso, vita sedentaria o stressante. Coloro che sopravvivono all’ictus vanno incontro a numerose conseguenze – problemi di mobilità, problemi alla vista, di linguaggio e memoria, cambiamenti nella personalità, affaticamento e depressione – che possono essere limitate grazie ad un approccio qualificato.

“Il processo di invecchiamento della popolazione ha portato ad un aumento del numero di pazienti colpiti da ictus ma questi possono contare su una maggiore efficienza della rete dell’emergenza ictus che permette loro di arrivare al setting più appropriato in tempo utile per un trattamento”, spiega Marina Diomedi, responsabile della Stroke Unit della Fondazione Policlinico Tor Vergata. “È però necessario che il paziente riconosca i sintomi e agisca con tempestività rivolgendosi a centri Hub specializzati. Il Policlinico Tor Vergata, in quanto hub della rete per l’ictus, serve un bacino d’utenza di circa 1.800.000 persone ed esegue ogni anno un numero sempre crescente di trombectomie, uno dei più alti in Italia”.

Piccoli segnali, spesso sottovalutati, possono predire il sopraggiungere di un ictus, una patologia che colpisce 200.000 persone ogni anno in Italia e che rappresenta la seconda causa più comune di morte e la principale causa di disabilità nell’adulto per via delle conseguenze permanenti che può comportare. Asimmetria del volto, sensazione di debolezza a un braccio o una gamba, difficoltà di linguaggio, perdita di equilibrio o coordinazione, sono alcuni dei segnali da non sottovalutare e che indicano un’interruzione dell’apporto di sangue a una parte del cervello che può portare a morte o a gravi disabilità permanenti se non gestita tempestivamente.

La Stroke Unit della Fondazione Policlinico Tor Vergata, punto di riferimento per la presa in carico in emergenza del paziente colpito da ictus, è nata nel 2006 e si avvale di un team multidisciplinare formato da radiologi interventisti, neuroradiologi e neurochirurghi, oltre ad un team di medici ed infermieri formato e dedicato per la gestione di questi pazienti. L'Unità collabora in vari progetti di ricerca sia nazionali che internazionali come con il Royal Melbourne Hospital di Parkville, in Australia con l’obiettivo di migliorare il percorso diagnostico e terapeutico nonché l’outcome funzionale del paziente in fase acuta.

Nel corso dell’anno, la Stroke Unit della Fondazione Policlinico Tor Vergata promuoverà iniziative di sensibilizzazione e formazione, in linea con quanto suggerito dallo Stroke Action Plan for Europe 2018-2030 firmato dalla Stroke Alliance For Europe (SAFE) e la European Stroke Organization (ESO). Tra queste l’avvio del primo master universitario di II livello “La gestione dell’ictus in fase acuta” e la promozione di eventi diretti alla popolazione per migliorare le conoscenze sulla prevenzione ed i segni precoci dell’ictus. Il master è partito il 22 febbraio ed è coordinato dalla professoressa Marina Diomedi. Si propone di fornire le competenze derivanti da un approccio multidisciplinare nella gestione dell’ictus ischemico ed emorragico in fase acuta. Aperto ai laureati in medicina e chirurgia con diploma di specializzazione in neurologia, radiodiagnostica, medicina fisica e riabilitazione, ha una durata di 16 mesi e l’attività didattica si articola in 7 diversi insegnamenti: fisiopatologia e modelli sperimentali dell’ictus, diagnostica neuro vascolare per immagini, diagnostica clinica dell’ictus cerebrale, terapie dell’ictus cerebrale e gestione delle complicanze, riabilitazione neuromotoria e cognitiva, programmazione sanitaria dei servizi della rete ictus, metodologia della ricerca.

Lo Stroke Action Plan for Europe 2018-2030
L’organizzazione europea si propone di sostenere la prevenzione primaria e secondaria, la definizione di un percorso di cura integrato, le modalità di intervento in fase acuta, la riabilitazione e la valutazione dei risultati post trattamento. La sfida a livello europeo è quella di raggiungere, entro il 2030, la riduzione del 10% nel numero di persone colpite da ictus, il trattamento del 90% dei pazienti all’interno di stroke unit dedicate, la promozione di una cultura della prevenzione che indirizzi i soggetti più a rischio verso uno stile di vita sano, la predisposizione di piani di cura che prevedano un approccio complessivo, dalla prevenzione al follow-up.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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