Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Alberto Sassoli, genovese innamorato del mare, ha deciso di nuotare per oltre 3,5 km, insieme ad altri 30 “supersportivi”, partendo mercoledì 12 giugno da Capo Peloro (Messina), con arrivo a Cannitello, nei pressi di Villa San Giovanni (Reggio Calabria). L’impresa di Alberto Sassoli è sportiva, in omaggio al nuoto che ha scandito fasi importanti della sua vita e lo ha visto gareggiare agonisticamente sin da bambino, approdare, poi, alla pallanuoto, diventare bagnino di salvataggio e, quindi, istruttore di nuoto e allenatore federale di pallanuoto. Ma questa traversata dello Stretto ha anche altri obiettivi. Per ricordare la madre di Alberto, scomparsa a causa di un ictus, l’iniziativa si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla prevenzione di questa patologia grave, che in Italia registra, ogni anno, 150mila nuovi casi, con un tasso molto elevato di invalidità.

Si calcola, infatti, che gli invalidi permanenti a seguito di un ictus siano oggi più di un milione. Lavorando da oltre 10 anni in Boston Scientific – multinazionale che opera nel settore dei dispositivi medici – Alberto sa quanto si possa fare per la prevenzione e il trattamento di questa patologia, ma anche quanto ci sia ancora da fare per stimolare l’attenzione del pubblico.

“Nonostante i numeri ci dicano che, nel nostro Paese, i casi di ictus cerebrale sono diminuiti nel corso degli ultimi anni, ci troviamo comunque di fronte ad una catastrofe sociale”, dichiara la professoressa Carmela Casella, medico neurologo e coordinatrice regionale A.L.I.C.e Sicilia Onlus. “Più persone sopravvivono all'ictus, maggiore è la frequenza di disabilità da affrontare”.

La Professoressa Rosa Musolino, Presidente Onoraria A.L.I.Ce. Messina Onlus, sottolinea che “in Italia, sono quasi 1 milione le persone che convivono con le conseguenze invalidanti della malattia, il cui peso, purtroppo, pur se diversi livelli di complessità, è destinato ad aumentare, considerando anche l'invecchiamento generale della popolazione”.

Con la sua impresa sportiva, realizzata con il contributo non condizionato di Boston Scientific, Alberto Sassoli punta a riaccendere i riflettori su una patologia che ha dimensioni e costi medici e sociali enormi. Per questo, ha affidato la sua testimonianza ad A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione Italiana per la Lotta all’Ictus cerebrale. Grazie alla struttura territoriale che copre in modo capillare l’intero Paese, A.L.I.Ce. ha sostenuto la traversata di Alberto Sassoli, allestendo sul litorale messinese un desk informativo presso cui un team di neurologi e di emodinamisti hanno effettuato test medici gratuiti ai presenti, con misurazioni della pressione arteriosa, controlli sulla fibrillazione atriale, elaborazione di schede del rischio da consegnare al medico curante, distribuzione di materiale informativo sulle terapie disponibili, da quelle farmacologiche ai nuovi dispositivi per la chiusura dell’auricola sinistra del cuore.

L’ictus cerebrale – dichiara la Dottoressa Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus – è una patologia che comporta un gravoso onere anche dal punto di vista socio-economico e che può essere evitata nell’80% dei casi attraverso il riconoscimento e il trattamento dei principali fattori di rischio quali fibrillazione atriale, ipertensione arteriosa, obesità, diabete, fumo, alimentazione non corretta, scarsa attività fisica. È nostro compito, quindi, informare ed educare la popolazione perché prevenire l’ictus è possibile. La nostra Associazione, in particolare, affianca da sempre le persone colpite da ictus con l’obiettivo di creare una rete di contatto e condivisione con chi ha già vissuto la stessa esperienza, fornendo informazioni non solo sulla prevenzione primaria, ma anche sulle opportunità disponibili nelle complesse fasi del post ictus”. Per maggiori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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