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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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“Up Again After Stroke” è il tema scelto dalla World Stroke Organization (Organizzazione Mondiale dell’Ictus Cerebrale) e fatto proprio dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. Italia Onlus) in occasione della la XIV Giornata Mondiale contro l'Ictus Cerebrale che si celebra, come ogni anno, il 29 ottobre. L’ictus cerebrale è una malattia grave e disabilitante che colpisce ogni anno nel mondo circa 15 milioni di persone e nel nostro Paese circa 150.000; quelle che sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi almeno 800.000.

L’ictus è un evento improvviso, inatteso, traumatico, di fronte al quale è normale sentirsi sconfortati e increduli e che ha un forte impatto non solo sulla persona colpita, ma anche sulla sua famiglia. Ed è quando si torna a casa, dopo un periodo di riabilitazione che nelle regioni più attrezzate può variare dai 40 giorni ai due mesi, che ci si trova ad affrontare realmente la nuova situazione. “In questa fase così delicata, i sopravvissuti e le loro famiglie spesso sono soli ad affrontare un impegno che non è soltanto pratico ed emotivo, ma anche economico”, dichiara la Dottoressa Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus. “I servizi socio-sanitari e sociali non riescono a supportare tutti coloro che necessitano di cure e si genera una situazione di sofferenza sia per le persone colpite (in particolare gli anziani) sia per i caregiver, soprattutto alla luce del fatto che un caregiver su 5 è anziano a sua volta”.

“Desideriamo che la persona colpita da ictus e la sua famiglia siano consapevoli di non essere sole”, continua la Dottoressa Reale. “Queste persone devono sapere che esistono organizzazioni dedicate, come la nostra, che possono fornire informazioni sia creando una rete di contatto con chi purtroppo ha già vissuto la stessa esperienza, sia impegnandosi nella ricerca di soluzioni che, in modo sostenibile, assicurino la disponibilità d’interventi terapeutici altamente specializzati, una maggiore efficacia delle cure e di conseguenza un miglior investimento delle risorse disponibili”.

Per le persone colpite da ictus è, dunque, fondamentale che siano organizzate al meglio le reti di supporto: nella fase cronica della malattia, è principalmente la famiglia che ha la responsabilità di prendere decisioni molto impegnative, quali, ad esempio, utilizzare ancora qualche servizio della sanità pubblica oppure rivolgersi a servizi privati o a personale retribuito. Più della metà di chi sopravvive ad un ictus presenta un grado di handicap tale da aver bisogno di assistenza domiciliare e supporto continuativi da parte di qualcuno a lui totalmente dedicato, che molto spesso è il caregiver familiare. Sono, queste, figure speciali che spesso restano discretamente nell’ombra, che si auto-organizzano per far fronte ai bisogni di assistenza dei propri cari non più autonomi; e il ricorso a badanti regolari non è molto diffuso, specialmente al Sud.

A.L.I.Ce. Italia Onlus è attiva, oltre che sulla sensibilizzazione e informazione alla popolazione sulla malattia, anche sul fronte della prevenzione come quello del post-ictus. Sabato 27 ottobre si è chiusa a Roma Riprenditi la vita, la campagna di informazione sulla fibrillazione atriale (FA) e sull’importanza di tenerla sotto controllo per evitare ictus invalidanti. Partita lo scorso maggio da Napoli, questa terza edizione, che ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Salute, dell’Italian Stroke Organization (ISO), della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG), della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Società Neurologi Ospedalieri (SNO), ha toccato alcune delle più importanti città italiane.

Obiettivo dell’iniziativa, realizzata grazie al contributo non condizionato di Boehringer-Ingelheim, è stato quello di estendere il messaggio di prevenzione all’intera popolazione, diffondendolo sul territorio, informando il pubblico sui fattori di rischio dell’ictus, sul “pericoloso legame” con questa anomalia del ritmo cardiaco, sulle diverse e innovative opzioni terapeutiche a disposizione e sulle limitazioni che ne possono derivare.

“Riprenditi la vita” – continua la Dottoressa Nicoletta Reale – ci ha permesso di diffondere la conoscenza e la cultura della prevenzione dell’ictus in maniera capillare, toccando alcune delle principali città, dal Nord al Sud, isole comprese, grazie all’impegno e al coinvolgimento delle associazioni locali che rappresentano il punto di riferimento principale sia per consigli e suggerimenti sulla prevenzione primaria (a livello educazionale, per quanto riguarda la conoscenza dei fattori di rischio e le necessarie modifiche dello stile di vita) sia soprattutto sulle opportunità disponibili nelle difficili fasi di quella secondaria, del post-acuto e, ancor di più, dell’eventuale assistenza al domicilio”.

Anche su questo secondo tema si concentra l’attenzione dell’Associazione, in particolare quello della riabilitazione post-ictus, aspetto fondamentale che purtroppo però, nel nostro Paese, viene applicato in modo disomogeneo e frammentario, con inevitabili e gravi ripercussioni su chi sopravvive e sulla sua famiglia. La riabilitazione costituisce un approccio terapeutico fondamentale, a partire dalla fase acuta, per migliorare gli esiti di chi è stato colpito da ictus e per restituirgli la maggiore autonomia possibile, anche per evitare le complicanze causate dalla immobilità. Oltre all’assiduo impegno per favorire la realizzazione del numero previsto di Stroke Unit sul territorio italiano, A.L.I.Ce. Italia Onlus ritiene altrettanto importante che, nel nostro Paese, vengano assicurati percorsi di neuroriabilitazione che, nei casi gravi, possano comprendere interventi multidisciplinari complessi, volti al recupero di facoltà non solo motorie ma anche cognitive, indispensabili per restituire autonomia alla persona e facilitare il suo auspicabile ritorno alla vita familiare, sociale e lavorativa.

Risulta dunque urgente la realizzazione di un equo e uniforme accesso al Servizio Sanitario Nazionale, che superi le attuali, gravi differenze territoriali e che, più in generale, si traduca in un’azione concreta per affrontare una così importante e delicata questione.

Tutte le informazioni sulle numerose iniziative nazionali, regionali e locali, previste in occasione della Giornata Mondiale sono inserite sul sito di A.L.I.Ce. Italia Onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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