Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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Acromegalia

Il codice di esenzione dell'acromegalia è 001 (Malattie croniche).

Ipofisi

Nel corso dell'evento anche un focus sulle comorbilità associate alla malattia, che possono portare persino a conseguenze fatali

Milano - Un’onda anomala di ormone della crescita, quel GH che viene secreto in maniera incontrollata in caso di tumore (l’adenoma ipofisario). L'acromegalia è il risultato di una tempesta perfetta di ormoni che si riversano in circolo e influiscono su tessuti molli e estremità (come mani, avambracci, piedi e cranio) e che rendono l'aspetto estetico caratteristico: viso allungato, prognatismo della mascella, mani e piedi grandi.

Roma – L’endocrinologia si occupa di malattie dai numeri imponenti, come il diabete, ma anche di forme dai numeri esigui come le malattie rare o rarissime, talvolta complicate come quelle ipofisarie. Ai lavori del 39° Congresso Nazionale della Società Italiana di Endocrinologia (SIE) che si è svolto a Roma, un ampio spazio è stato dedicato proprio a questo tema importante e delicato, con due Simposi, di cui uno promosso da SIE insieme alla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica, l’altro che ha passato in rassegna tutti gli aspetti legati alla prescrizione dei nuovi farmaci utilizzati, in anni recenti, per il trattamento di patologie ipofisarie come l’acromegalia.

Statua di Lorenzo il MagnificoPotrebbe essere stata questa malattia rara a deformargli gli arti, non la gotta. L’ipotesi giunge da uno studio partito da Firenze

Firenze - Insieme ad Alessandro Magno e John Fitzgerald Kennedy, Lorenzo De Medici è una delle figure che maggiormente si prestano a rappresentare un'epoca ma, come gli altri due grandi personaggi storici, la sua caratura intellettuale è controbilanciata dalla vulnerabilità sul piano della salute: si dice, infatti, che Lorenzo fosse malato di gotta. Oggi, recenti studi hanno proposto un'ipotesi ben più concreta sulle cause della sua morte, ritenendo che egli fosse affetto da acromegalia.

Roma – “Soffrivo sempre di mal di testa”. “A 37 anni portavo il 47 di scarpe”. “Non vedevo più da un occhio”. “Il mondo ti cambia”. A raccontare cosa significa convivere e ricevere una diagnosi di acromegalia sono i pazienti, testimoni diretti in una manciata di secondi del pesante e sofferto vissuto legato a questa grave patologia ancora poco conosciuta.

Prof. Andrea GiustinaIn passato si riteneva che l’acromegalia non potesse essere associata a fragilità scheletrica. Solo nei primi anni duemila, grazie agli studi condotti dal gruppo di ricerca del prof. Andrea Giustina, è stato dimostrato che i pazienti sono a rischio di sviluppare fratture vertebrali

MILANO – L’acromegalia è una malattia endocrina che insorge in età adulta, causata da un'eccessiva secrezione di ormone della crescita (GH) da parte di un adenoma ipofisario e caratterizzata dallo sviluppo di complicanze croniche che compromettono la qualità di vita dei pazienti affetti determinando anche, soprattutto se la malattia non è ben controllata, una mortalità precoce.

Milano – L'acromegalia la patologia che deforma il viso e le estremità degli arti e determina ingrandimento degli organi interni in età adulta, causata da un eccesso di ormone della crescita (GH) che porta ad un relativo aumento dell’IGF-1 ed è determinato nel 95-99% dei casi da un tumore (adenoma) dell’ipofisi che insorge tra i 20 e i 40 anni. Si tratta di una condizione relativamente rara, con una prevalenza di 40-70 casi per milione di abitanti, interessa soggetti adulti anche in età giovanile che entrano in una spirale di problemi invalidanti, dalla modificazione della forma del corpo, l’ingrandimento di arti e volto, l’aumento delle dimensioni degli organi interni come il cuore e lo sviluppo di gravi complicanze metaboliche come il diabete mellito assai recentemente analizzato in un articolo del gruppo di Brescia sulla prestigiosa rivista Trends in Endocrinology and Metabolism.

Il farmaco è stato approvato per il trattamento dei pazienti nei quali l’intervento chirurgico sia non indicato o non risolutivo e per quelli non adeguatamente controllati con gli analoghi della somatostatina di prima generazione

Pasireotide ha ricevuto anche in Italia l'indicazione per il trattamento dei pazienti con acromegalia nei quali l'intervento chirurgico sia non indicato o non risolutivo e non adeguatamente controllati con gli analoghi della somatostatina di prima generazione.
Il farmaco, prodotto da Novartis, è un analogo della somatostatina di seconda generazione già disponibile per il trattamento della malattia di Cushing.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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