I pazienti devono quasi sempre abbandonare studio e lavoro ma la malattia non è ancora riconosciuta come malattia invalidante

In occasione della presentazione del libro “Stanchi – vivere con la Sindrome da Fatica Cronica” a cura di Giada Da Ros, abbiamo chiesto al Prof. Umberto Tirelli, che ne ha curato la prefazione scientifica, di chiarire alcuni aspetti della Sindrome da Fatica Cronica (CFS).
Il prof. Tirelli è Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica, Primario della Divisione di Oncologia Medica A al Centro di Riferimento Oncologico (CRO), Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone).

“Ho cominciato ad occuparmi di questa patologia nel 1990, quasi per caso. – spiega Tirelli - Si tratta di una patologia severa, che allora era ridicolizzata e misconosciuta. Ora grazie anche alle associazioni – come quella di cui è presidente Giada Da Ros – la malattia comincia ad essere conosciuta.  In questi anni ho visto migliaia di pazienti, non sempre erano casi di CFS, ma le diagnosi attualmente sono diverse centinaia all’anno”.

La CFS è una malattia difficile da diagnosticare, perché l’unico modo di porre la diagnosi è per esclusione: “Devono essere presenti dei sintomi specifici (ad esempio stanchezza cronica persistente per almeno sei mesi non alleviata dal riposo, disturbi della memoria e della concentrazione, faringite, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari, dolori muscolari e articolari,..), ma devono essere esclusi problemi organici (come disfunzioni a tiroide e fegato, eventuali forme tumorali) così come deve essere esclusa la depressione o la patologia psichiatrica. Ad oggi non esiste un test diagnostico per riconoscere la CFS, per questo è fondamentale l’esperienza medica. Spesso la malattia colpisce persone tra i 17 e i 20 oppure tra i 30 e i 40, questo implica una correlazione con il sistema immunitario, uno stato cronico di attivazione di basso grado del  sistema immunitario.”

E’ importante ricordare che i pazienti CFS hanno delle storie personali molto diverse, e non sempre ottengono una diagnosi in tempi brevi. “Spesso i colleghi indirizzano verso di me o ad altri centri italiani  specializzati (come Chieti e Pavia per esempio) i propri pazienti quando riscontrano un sospetto di CFS. Si tratta di pazienti con astenia grave e sintomi di affaticamento severo associati soprattutto alle attività di studio e di lavoro, perché la CFS non è stanchezza o depressione e spesso è presente anche un indebolimento cognitivo. I pazienti hanno spesso difficoltà nell’elaborazione delle informazioni e disturbi della memoria e dell’attenzione”.

Si tratta per lo più di pazienti che hanno dovuto abbandonare le proprie attività di studio e di lavoro, spesso con gravi conseguenze anche sul versante economico, perché a questi pazienti viene di rado riconosciuta l’invalidità civile. “Io faccio una relazione per la commissione Asl, preposta alla valutazione dell’invalidità, ma quasi sempre la mia relazione non conta nulla e l’invalidità non viene loro riconosciuta. Le Associazioni dei pazienti e alcune commissioni parlamenti hanno presentato la proposta di legge per il riconoscimento della CFS quale malattia invalidante e per l’ottenimento dell’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria, ma per il momento si tratta solo di proposte.”

Presso il CRO di Aviano è disponibile un ambulatorio dedicato alla CFS, per informazioni  potete consultare i siti web http://www.cro.sanita.fvg.it/ e  www.umbertotirelli.it.

Il prof. Tirelli ci ha messo a disposizione una sintesi delle principali scoperte scientifiche inerenti alla CFS.

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