Frammenti di vita con la CFS/ME

L’associazione AMCFS Onlus lancia il concorso “Frammenti di vita con la CFS/ME”: iscrizioni aperte fino al prossimo 30 settembre

Come ogni anno, il 12 maggio si celebra la Giornata Mondiale del Malato di Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica (CFS/ME), una patologia principalmente caratterizzata da una stanchezza cronica che perdura per almeno 6 mesi, sulla quale ancora persistono pregiudizi e diffidenze difficili da superare. Per celebrare l’evento, l’associazione AMCFS onlus lancia il concorso “Frammenti di vita con la CFS/ME”, attraverso cui pazienti e familiari hanno l’occasione di raccontarsi attraverso l’arte.

L’Associazione Malati di CFS (AMCFS Onlus) ha sede a Pavia ed è nata nel giugno del 2004 con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sulla CFS/ME e di offrire un sostegno concreto a pazienti e familiari, fornendo supporto psicologico e informazioni pratiche ed intessendo rapporti con le istituzioni per il riconoscimento dei diritti delle persone che soffrono di questa patologia. L'associazione è costituita da un Direttivo, composto per lo più da pazienti (3 su 4), e da un Comitato Scientifico che si è arricchito strada facendo e che oggi conta un neurologo, una biologa, una psicologa della salute, un infettivologo, un anestesista e un neuropsichiatra infantile.

Quest'anno AMCFS compie 18 anni, un percorso complesso che, se non ha portato risultati concreti sul fronte diagnosi e terapie, ha però contribuito a incrementare la conoscenza sulla patologia e a creare una rete di relazioni in ambito sanitario”, racconta la presidente dell’Associazione, Roberta Beretta. “Siamo molto orgogliosi dei risultati raggiunti da alcuni adolescenti che abbiamo seguito in questi anni che, seppur con innumerevoli difficoltà, sono riusciti a completare il loro ciclo di studi. Molto c'è da fare, nonostante i piccoli passi avanti, non dimentichiamo infatti chi ha difficoltà a mantenere un'attività lavorativa e chi l'ha persa proprio del tutto a causa della patologia. AMCFS, come già detto, compie 18 anni, un compleanno importante che va adeguatamente festeggiato e il concorso intende rappresentare la festa di compleanno. Un compleanno in cui è la festeggiata, AMCFS, a fare un regalo ai partecipanti, ai suoi soci e sostenitori, un riconoscimento per la fiducia accordataci in questi nostri primi 18 anni e che AMCFS si impegnerà a non deludere ma che intende allargare anche ai non soci perché i malati e i loro familiari hanno medesimi problemi e diritti al di là dell’associazione di appartenenza”.

Per informazioni sul concorso “Frammenti di vita con la CFS/ME” e sulle modalità di partecipazione è possibile visitare il sito di AMCFS Onlus.


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