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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Lo studio dei ricercatori dell'Università di Perugia sui potenziali rischi e i benefici dell’acido obeticolico, il farmaco per la #colangite biliare primitiva e in fase di sperimentazione per altre malattie del fegato. @UniperugiaNews bit.ly/2qBLZ2x
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
3 days ago.
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OssMalattieRare Il programma della presentazione del 3° Rapporto OSSFOR @osFarmaciOrfani 12 Novembre 2019 Roma 9:30 - 13:00 bit.ly/2MhLl2N #MalattieRare #FarmaciOrfani pic.twitter.com/YLb55FvTNM
4 days ago.

Sindrome da Stanchezza Cronica

La Sindrome da Stanchezza Cronica, o Sindrome da Fatica Cronica (CFS, acronimo di Chronic Fatigue Syndrome) è un disturbo caratterizzato dalla fatica cronica persistente per almeno 6 mesi e di una serie di sintomi piuttosto eterogenei fra loro. La sindrome colpisce prevalentemente le donne e ha un'incidenza stimata tra 0,4% e 1%, non si tratta quindi di una malattia rara.
Recenti documentazioni internazionali raccomandano di non parlare di CFS, ma di Encefalomielite Mialgica (ME), fisiopatologia sottostante alla Sindrome da Stanchezza Cronica e malattia riconosciuta dall'OMS.

Per ulteriori approfondimenti clicca qui.

La stanchezza quando diventa una malattia: La sindrome da fatica cronica (CFS) è stato presentato a Pordenone il 19 novembre 2014

In Italia si stima che ci siano da 200.000 a 300.000 malati di CFS.

Pordenone - Il Prof. Umberto Tirelli, Primario della Divisione di Oncologia Medica dell'Istituto Nazionale Tumori di Aviano, ha recentemente pubblicato un volume dedicato alla Sindrome da Fatica Cronica (CFS). Il libro descrive una patologia debilitante a tal punto  che può arrivare a modificare completamente la vita delle persone colpite, obbligandole a rinunciare al lavoro, alla scuola e a una vita sociale normale, costringendoli spesso ad affrontare uno stato d’abbandono sia da parte delle autorità sanitarie,  ma purtroppo a volte anche dagli affetti più  cari.

Le associazioni italiane, europee e americane di pazienti affetti dalla Sindrome da Fatica Cronica (CFS) hanno indetto per il 12 maggio la Giornata Mondiale di sensibilizzazione su questa malattia, allo scopo di richiamare l’attenzione di tutti su questa patologia che è così grave da distruggere la vita delle persone che ne sono affette.
Venerdì scorso su  RAI 1 – ad  Uno mattina alle ore 08.50 – è stata presentata la giornata con un'intervista al Prof. Umberto Tirelli (Istituto Nazionale Tumori di Aviano) sulla patologia della CFS.

Il Coordinamento Nazionale Associazioni Malattie Ambientali, costituito dalle Associazioni M.A.R.A. Onlus (Malattie Ambientali Reciproco Aiuto), ADAS Onlus (Associazione per la Difesa dell'Ambiente e della Salute) e MCS ILNESS, esprime il proprio dissenso in relazione al contenuto delle “Linee Guida nazionali italiane per la sindrome da stanchezza cronica (CFS)”, stilate da Age.nas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) e di recente pubblicazione, denominate “La medicina di genere come obiettivo strategico per la sanità pubblica: l'appropriatezza della cura per la tutela della salute della donna”, (pubblicate anche sull’ osservatorio malattie rare. )
Annota innanzitutto come Age.nas ancora una volta abbia fatto confusione tra la Encefalomielite Mialgica (M.E) e la Sindrome da Fatica Cronica (CFS) . L’occasione sarebbe stata utile a chiarire finalmente come sia errata la prassi di utilizzare come sinonimi le definizioni delle due patologie che invece vanno rigorosamente tenute distinte.

Il documento è stato stilato da Agenas, Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali

La Sindrome da Fatica Cronica, o Encefalomielite Mialgica (anche conosciuta come Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelite o CFS/ME) è una patologia purtroppo ancora non ben definita nei suoi aspetti eziopatogenetici e clinici.

La malattia si manifesta generalmente in soggetti adulti tra i 20 ed i 40 anni (nella maggior parte dei casi donne) ed ha un andamento ciclico (circa la metà di essi si rimette nell'arco di cinque anni ma sono frequenti le ricadute).

I miglioramenti riguardano tuttavia ancora una piccola percentuale di pazienti

Un articolo pubblicato sulla rivista Psychological Medicine riporta i risultati di una ricerca condotta dall’Università Londinese “Queen Mary” in collaborazione con altre Università (studio PACE) e che ha dimostrato come il recupero dei sintomi associati alla sindrome da stanchezza cronica (CFS) sia possibile, per alcuni pazienti, grazie a due nuovi trattamenti.

Forse possibile individuare la malattia misurando gli anticorpi al virus di Epstein - Barr

USA - Uno studio statunitense appena pubblicato su Plos One suggerisce un potenziale metodo diagnostico per identificare un sottogruppo di pazienti affetti da encefalite mialgica (ME), denominata anche sindrome da stanchezza cronica (CFS).
Il team scientifico ha identificato la presenza di specifici anticorpi legati al virus di Epstein-Barr in alcuni campioni di sangue di pazienti con i sintomi classici della CFS/ME, che hanno risposto positivamente al trattamento del virus.

Si potrebbe individuare la malattia misurando gli anticorpi al virus di Epstein - Barr

USA - Uno studio statunitense appena pubblicato su Plos One suggerisce un potenziale metodo diagnostico per identificare un sottogruppo di pazienti affetti da encefalite mialgica (ME), denominata anche sindrome da stanchezza cronica (CFS).
Il team scientifico ha identificato la presenza di specifici anticorpi legati al virus di Epstein-Barr in alcuni campioni di sangue di pazienti con i sintomi classici della CFS/ME, che hanno risposto positivamente al trattamento del virus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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